4 Kategorien, 20 Kriterien, 313 verifizierte Segmente aus Literatur und Patient:innenstimmen, 17 Design-Prinzipien
| K-ID | Qualitätskategorie / Kriterium & Spezifizierung | Textstellen · Zitate · Design-Prinzip |
|---|---|---|
| K-1 Autismusfreundliche Umgebungsgestaltung Kriterien zur autismusfreundlichen Gestaltung der physischen Umgebung unter Berücksichtigung sensorischer Bedürfnisse, räumlicher Orientierung und Krisenprävention. | ||
| K-1.1 | Sensorische Umgebungsoptimierung Aktive Identifizierung und Reduzierung spezifischer sensorischer Reize im Warte- und Beratungsbereich durch bauliche und gestalterische Maßnahmen zur Vermeidung von Überstimulation.
Auditiv
- Minimierung von Hintergrundgeräuschen (Gespräche, laute/weinende Menschen, elektrische Geräusche/Brummen, offene Türen)
- Schallschutzmaßnahmen durch Akustikpaneele, Teppiche, Vorhänge
- Verwendung akustischer Raumteiler
- Abdeckung reflektierender Flächen
Visuell
- Vermeidung flackernder Beleuchtung
- Dimmbare Beleuchtung
- Einfarbige, musterfreie Gestaltung von Wänden und Möbeln
- Vermeidung stark gemusterter Oberflächen und visueller Bewegung
Olfaktorisch
- Geruchsneutrale Umgebung
- Vermeidung starker Duftstoffe, auch beim Personal
Räumlich
Separate ruhige Wartezone. Sensorisch optimierter Beratungsraum, frei von weiteren Personen und Durchgangsverkehr
Bewusstsein für erhöhten Bedarf an Raum
Taktile
- Explizites Einholen von Zustimmung vor physischem Kontakt
- Vermeidung beiläufiger Berührungen
- Wahrung physischer Distanz
Bewusstsein für sensorische Komplexität
- Verständnis, dass nicht nur einzelne Reize, sondern deren Kumulation und Interaktion zu sensorischer Überlastung führen kann (z.B. helles Licht + laute Musik + Menschenmenge = Overload)
- Beide Extreme verstehen: Hypersensitivität (Flüstern kann zu laut sein, Blickkontakt = Lärm) UND Hyposensitivität (Nähe suchen für propriozeptiven Input, intensiver Blickkontakt)
- Nicht als "unangemessen" bewerten
- Raum für beide Bedürfnisse: Distanz ermöglichen UND sensorischen Input anbieten (z.B. Gewichtsdecke, Fidget-Tools im Wartebereich) Aktive Identifizierung und Reduzierung spezifischer sensorischer Reize im Warte- und Beratungsbereich durch bauliche und gestalterische Maßnahmen zur Vermeidung von Überstimulation.
Auditiv
- Minimierung von Hintergrundgeräuschen (Gespräche, laute/weinende Menschen, elektrische Geräusche/Brummen, offene Türen)
- Schallschutzmaßnahmen durch Akustikpaneele, Teppiche, Vorhänge
- Verwendung akustischer Raumteiler
- Abdeckung reflektierender Flächen
Visuell
- Vermeidung flackernder Beleuchtung
- Dimmbare Beleuchtung
- Einfarbige, musterfreie Gestaltung von Wänden und Möbeln
- Vermeidung stark gemusterter Oberflächen und visueller Bewegung
Olfaktorisch
- Geruchsneutrale Umgebung
- Vermeidung starker Duftstoffe, auch beim Personal
Räumlich
Separate ruhige Wartezone. Sensorisch optimierter Beratungsraum, frei von weiteren Personen und Durchgangsverkehr
Bewusstsein für erhöhten Bedarf an Raum
Taktile
- Explizites Einholen von Zustimmung vor physischem Kontakt
- Vermeidung beiläufiger Berührungen
- Wahrung physischer Distanz
Bewusstsein für sensorische Komplexität
- Verständnis, dass nicht nur einzelne Reize, sondern deren Kumulation und Interaktion zu sensorischer Überlastung führen kann (z.B. helles Licht + laute Musik + Menschenmenge = Overload)
- Beide Extreme verstehen: Hypersensitivität (Flüstern kann zu laut sein, Blickkontakt = Lärm) UND Hyposensitivität (Nähe suchen für propriozeptiven Input, intensiver Blickkontakt)
- Nicht als "unangemessen" bewerten
- Raum für beide Bedürfnisse: Distanz ermöglichen UND sensorischen Input anbieten (z.B. Gewichtsdecke, Fidget-Tools im Wartebereich) | |
Textstellen (Literatur)The acronym ‘SPACE’ offers a simple framework for autism-specific accommodations: Sensory needs, Predictability, Acceptance, Communication and Empathy plus physical, processing and emotional space (Doherty et al., 2023). The priority in such situations is to ensure safety, minimise environmental sensory input, ... (Doherty et al., 2023). Several studies have shown that an alteration in the perception of sensory stimuli in an environment is one of the main issues in ASD (Kadi et al., 2024). Patients are sensitive to the different stimuli (visual, auditory) in their environment: a heightened sensory environment can worsen patients anxiety levels and decrease concentration and self-control (Kadi et al., 2024). Environmental noise can cause intense distress, particularly when sudden or unexpected (Doherty et al., 2023). Autistic people may not filter out environmental sounds and therefore may struggle to hear a conversation in a noisy room (Doherty et al., 2023). These modifications may include decreasing reverberation by covering reflective surfaces (e.g. black/white boards not in use, linoleum or wood floors, untreated ceilings), using properly spaced acoustic dividers, using other absorption materials throughout open or empty spaces (e.g. unused coat areas), and/or changing the location of study sites (Lawson, 2024). External noise sources can be eliminated or moved away from learning spaces(e.g. aquariums, fluorescent lights that hum, an open door or a wall) (Lawson, 2024). Creating an autism friendly environment that allows the building of such connectivity [Anm.: Interoception] is essential to the processes of inclusion and allows sensory modalities to be monitored and good communication to take place (Lawson, 2024). These modifications may include decreasing reverberation by covering reflective surfaces(e.g. black/white boards not in use, linoleum or wood floors, untreated ceilings), using properly spaced acoustic dividers, using other absorption materials throughout open or empty spaces (e.g. unused coat areas), and/or changing the location of ‘study’ sites (Lawson, 2024). There is all the noise of chatter, possibly a child(ren) or baby crying, phones ringing, music playing, clicking of computer keys on a computer keyboard, noises and sights coming off the environment, peoples clothing and hair as well as the irritating background noises from headphones (Lawson, 2024). Waiting is difficult for autistic people, especially for an unknown duration in the sensory stress of a typical healthcare waiting-room, emergency department or inpatient ward (Doherty et al., 2023). The implications sensory issues may have in relation to behaviour are significant, and understanding an individuals sensory profile is an important element when planning an appropriate environment (Lawson, 2024). There is a check list at the back of this book that will aid the gathering of sensory information to help us create sensory friendly spaces for monotropic individuals (Lawson, 2024). With such a disposition to external sensory stimuli, autistic individuals may behave in ways that are confusing and challenging, both to themselves and to others (Lawson, 2024). Sometimes there are surfaces, materials, people, textures, and so on that as Autistic individuals we may avoid" (Lawson, 2024). Usually, its because we are uncomfortable, not sure what these might mean, or such textures and patterns hurt us (Lawson, 2024). So, finding ways to mitigate this would be helpful (Lawson, 2024). It might mean keeping walls and furniture one colour and no patterning (Lawson, 2024). Sensory stresses are cumulative and also additive (Doherty et al., 2023). Autistic people experience auditory sensitivities and auditory processing differences (Doherty et al., 2023). Sounds unnoticed by non-autistic people, such as the humming of electrical equipment, may be perceived by autistic people without fade(where inconsequential sounds are no longer noticed over time) (Doherty et al., 2023). When speaking with an autistic patient, the pharmacist should try to reduce the sensory load (Kadi et al., 2024). Avoid wearing perfume (Doherty et al., 2023). flickering of fluorescent lighting (Doherty et al., 2023). Sensory overload or overwhelming emotions may lead to autistic meltdown or shutdown (Doherty et al., 2023). Even for autistic people who are usually articulate, sensory stress can reduce the ability to communicate and, in extreme cases, can lead to a transient inability to access fluent speech (Doherty et al., 2023). For example, we may have our fingers in our ears when noise is too loud(whispering may be too loud for us) (Lawson, 2024). we may prefer not to look at you when you talk to us so we can reduce the noise coming from your eyes and facial expressions (Lawson, 2024). The room should be quiet, dimly lit and free of other employees (Kadi et al., 2024). Expect a need for increased personal space (Doherty et al., 2023). Waiting in a doctors, dentists, or clinicians waiting area at a clinic can be really unbearable for some of us as Autistic people (Lawson, 2024). Some may find the busy waiting room environment challenging and in some surgeries it will be quieter at particular times of the day (Shaw et al., 2022a). Acceptance means acknowledging the responsibility on carers and healthcare providers to make adaptations, rather than expecting autistic people to adapt to an environment designed for the non-autistic majority (Doherty et al., 2023). ...and healthcare providers to make adaptations, rather than expecting autistic people to adapt to an environment designed for the non-autistic majority (Doherty et al., 2023). Zitate von Patient:innen"I feel so overwhelmed from the process of visiting the doctor (being around people/sensory overstimulation in the waiting room [and] anxiety/communication difficulties) that I just have to flee outside and can’t face spending any more time in the doctors or talking to the receptionist" (Shaw et al., 2024). "Okay, well first of all, those environments are always really difficult because sensory wise it’s just a whole other layer for me" (McLean et al., 2024). "I mean, unfortunately, this sounds dumb because it’s like you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs, you like I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don’t do well when I don’t understand even like physically how to put myself in a physical space is so hard for me" (McLean et al., 2024). "Those environments are always really difficult because sensory wise it's just a whole other layer for me" (McLean et al., 2024). "Dependent upon public transit, which is a sensory nightmare" (Shaw et al., 2024). "I have, I’m really sensitive to bright lights and smells – in particular, those two things" (McLean et al., 2024). "Also, certain noises or pitches and all of those are difficult in pretty much every healthcare setting" (McLean et al., 2024). "I have, I'm really sensitive to bright lights and smells – in particular, those two things" (McLean et al., 2024). "It’s, it’s not great though, because I also have an auditory processing diagnosis so it’s hard for me to, when they’re speaking super-fast and going through everything and they’re constantly interrupting um, so I feel like I need to have that physical list in front of me to be able to make sure that I’m going through everything and that they don’t always let me get through the list and that’s really frustrating also, because if I took the time to really think about it and write it down" (McLean et al., 2024). "I cannot travel by bus even when well and cannot tolerate the anxiety of waiting especially in a waiting room" (Shaw et al., 2024). "Often I’m so distressed after waiting so long in the waiting room – especially because the appointment time advertised is rarely the time I actually go in for consultation" (Shaw et al., 2024). "Sometimes I feel like if I don’t get out I will just burst into tears in the reception area" (Shaw et al., 2024). "I just could not get there…but getting there was one of the hardest things once you get there it’s very, oh my gosh, is it challenging to navigate you have to go to this desk these receptionists and you don’t know they’re not very…they have a job to do and their job is very specific that you go there with one thing…I don’t even know I’m terrified of these spaces, these are very open spaces, they’re very noisy spaces, there’s a lot of people, I don’t know how to get to the right place" (McLean et al., 2024). "These are very open spaces, they're very noisy spaces, there's a lot of people, I don't know how to get to the right place...you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs...I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don't do well when I don't understand even like physically how to put myself in a physical space" (McLean et al., 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der aktiven Reizabschirmung
Für Apothekenbetreiber und Raumplaner [Implementer], um sensorische Überstimulation (Overload) und den Verlust der kognitiven Kontrolle [Aim] für hypersensible autistische Patient:innen [User] in physischen Warte- und Beratungsbereichen [Context] zu erreichen, nutze bauliche und gestalterische Maßnahmen zur Minimierung von Hintergrundreizen (wie Akustikpaneele gegen Hall, dimmbares/flackerfreies Licht und strikte Vermeidung von Duftstoffen) [Mechanism], weil autistische Menschen sensorische Inputs (wie elektrisches Brummen oder Parfüm) oft ungefiltert und kumulativ wahrnehmen, was ohne Abschirmung zu massivem Distress und Meltdowns führt [Rationale: Doherty et al., 2023; Kadi et al., 2024]. | ||
| K-1.2 | Räumliche Gestaltung und Navigation Gestaltung der räumlichen Umgebung zur Reduzierung von Orientierungsbarrieren und Überforderung.
Sensorisch optimierter Beratungsraum
- Frei von weiteren Personen und Durchgangsverkehr
- Separate ruhige Wartezone
Räumliche Orientierung
- Explizite Anleitung zur Navigation ("where to sit")
- Bewusstsein, dass offene Wartebereiche überfordernd sein können
- Bewusstsein für erhöhten Bedarf an Raum Gestaltung der räumlichen Umgebung zur Reduzierung von Orientierungsbarrieren und Überforderung.
Sensorisch optimierter Beratungsraum
- Frei von weiteren Personen und Durchgangsverkehr
- Separate ruhige Wartezone
Räumliche Orientierung
- Explizite Anleitung zur Navigation ("where to sit")
- Bewusstsein, dass offene Wartebereiche überfordernd sein können
- Bewusstsein für erhöhten Bedarf an Raum | |
Zitate von Patient:innen"I cannot travel by bus even when well and cannot tolerate the anxiety of waiting especially in a waiting room" (Shaw et al., 2024). "Often I’m so distressed after waiting so long in the waiting room – especially because the appointment time advertised is rarely the time I actually go in for consultation" (Shaw et al., 2024). "I feel so overwhelmed from the process of visiting the doctor(being around people/sensory overstimulation in the waiting room [and] anxiety/communication difficulties) that I just have to flee outside and can’t face spending any more time in the doctors or talking to the receptionist" (Shaw et al., 2024). "Sometimes I feel like if I don’t get out I will just burst into tears in the reception area" (Shaw et al., 2024). "Okay, well first of all, those environments are always really difficult because sensory wise it’s just a whole other layer for me" (McLean et al., 2024). "I just could not get there…but getting there was one of the hardest things once you get there it’s very, oh my gosh, is it challenging to navigate you have to go to this desk these receptionists and you don’t know they’re not very…they have a job to do and their job is very specific that you go there with one thing…I don’t even know I’m terrified of these spaces, these are very open spaces, they’re very noisy spaces, there’s a lot of people, I don’t know how to get to the right place" (McLean et al., 2024). "I mean, unfortunately, this sounds dumb because it’s like you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs, you like I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don’t do well when I don’t understand even like physically how to put myself in a physical space is so hard for me" (McLean et al., 2024). "And so, you try to put me in a big open waiting room and I have to make decisions like where to sit down, how to, how to navigate it" (McLean et al., 2024). "Those environments are always really difficult because sensory wise it's just a whole other layer for me" (McLean et al., 2024). "These are very open spaces, they're very noisy spaces, there's a lot of people, I don't know how to get to the right place...you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs...I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don't do well when I don't understand even like physically how to put myself in a physical space" (McLean et al., 2024). "I was once told to sit tight for a referral letter and said where do you want me to sit, here or in the waiting room" (Shaw et al., 2024). "Thing is I had expected the letter to be written after the appointment I was just thrown by the language" (Shaw et al., 2024). "Then I felt ashamed like I had appeared demanding" (Shaw et al., 2024). "I wanted to visit a private doctor to get a second opinion but didn’t have enough money" (Shaw et al., 2024). "If you’re not in developmental disability actively, if you’re not in that special little niche, they’re likely to get maybe an hours worth of training in their… If they’re if they’re if they’re a new resident and if and if that" (McLean et al., 2024). "I mean healthcare is like another job interview, it’s another social environment in which if you don’t play by the right rules, you’re not going to get what you need" (McLean et al., 2024). "I mean healthcare is like another job interview, it's another social environment in which if you don't play by the right rules, you're not going to get what you need" (McLean et al., 2024). "Hospital waiting lists and tokenistic mental health services make going to GP seem futile" (Shaw et al., 2024). "I have always said that as an autistic individual I am disabled due to the non-accommodation of my difficulties" (Lawson, 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der räumlichen Separation und Regulation
Für Raumplaner und Apothekenpersonal [Implementer], um physische Sicherheit und emotionale Stabilität [Aim] für autistische Patient:innen mit unterschiedlichen Profilen (hypo- und hypersensibel) [User] während der Warte- und Beratungszeit [Context] zu erreichen, nutze separate Ruhezonen ohne Durchgangsverkehr sowie Angebote zur individuellen sensorischen Regulation (z.B. Wahrung physischer Distanz vs. Angebot von Fidget-Tools/Gewichtsdecken) [Mechanism], weil das Warten in offenen Räumen oft als unerträglich empfunden wird, Berührungen als bedrohlich erlebt werden können und sowohl Rückzug als auch sensorischer Input (Stimming) essenzielle Coping-Strategien zur Stressbewältigung sind [Rationale: Lawson, 2024; Shaw et al., 2024].
DP-2
Prinzip der expliziten räumlichen Orientierung (Spatial Orientation & Guidance)
Für Service-Designer und Anbieter von Patienten-Leitsystemen [Implementer], um kognitive Überforderung durch Orientierungslosigkeit und Unsicherheit über räumliche Abläufe [Aim] für autistische Patient:innen [User] in unbekannten oder offenen Räumlichkeiten [Context] zu erreichen, nutze direktive Navigationshilfen und explizite Zuweisungen von Aufenthaltsorten (z.B. „Bitte hier sitzen“-Markierungen oder digitale Wegweiser zum Beratungsraum) [Mechanism], weil offene Wartebereiche oft unklare Handlungsanforderungen stellen und das Fehlen einer klaren räumlichen Zuweisung („Where to sit?“) zu massiver Angst und Handlungsunfähigkeit führt [Rationale: McLean et al., 2024; Shaw et al., 2024]. | ||
| K-1.3 | Termingestaltung und Warteoptionen Anpassung von Terminangeboten und Warteoptionen zur Reduzierung sensorischer Belastung.
Spezielle Terminangebote
- Einrichtung von designated "Quiet Hours" mit reduzierter sensorischer Belastung
- Terminangebote an niedrigfrequentierten Tageszeiten
- Bevorzugte Terminvergabe
Alternative Warteoptionen
- Wartenummer per SMS statt im Wartebereich warten
- Vermeidung von Flucht als Coping-Strategie bei Überforderung
Sicherstellung von Betreuungskontinuität
- Systematische Ermöglichung der Betreuung durch dieselbe Apotheker:in.
- Für autistische Zielgruppe nicht nur wünschenswert, sondern sehr wichtig für Zugänglichkeit.
- Terminvereinbarung mit bestimmter bekannter Person ermöglichen. Anpassung von Terminangeboten und Warteoptionen zur Reduzierung sensorischer Belastung.
Spezielle Terminangebote
- Einrichtung von designated "Quiet Hours" mit reduzierter sensorischer Belastung
- Terminangebote an niedrigfrequentierten Tageszeiten
- Bevorzugte Terminvergabe
Alternative Warteoptionen
- Wartenummer per SMS statt im Wartebereich warten
- Vermeidung von Flucht als Coping-Strategie bei Überforderung
Sicherstellung von Betreuungskontinuität
- Systematische Ermöglichung der Betreuung durch dieselbe Apotheker:in.
- Für autistische Zielgruppe nicht nur wünschenswert, sondern sehr wichtig für Zugänglichkeit.
- Terminvereinbarung mit bestimmter bekannter Person ermöglichen. | |
Textstellen (Literatur)Offer the first or last appointment — preferably the first if a clinic is likely to run late (Shaw et al., 2022a). Another suggestion would be for ASD patients to come to the pharmacy at a less busy time, depending on the pharmacy in question (Kadi et al., 2024). Patients are sensitive to the different stimuli(visual, auditory) in their environment: a heightened sensory environment can worsen patients anxiety levels and decrease concentration and self-control (Kadi et al., 2024). Waiting in a doctors, dentists, or clinicians waiting area at a clinic can be really unbearable for some of us as Autistic people (Lawson, 2024). Interacting with unknown people is also challenging (Doherty et al., 2023). Some may find the busy waiting room environment challenging and in some surgeries it will be quieter at particular times of the day (Shaw et al., 2022a). Waiting is difficult for autistic people, especially for an unknown duration in the sensory stress of a typical healthcare waiting-room, emergency department or inpatient ward (Doherty et al., 2023). Many autistic adults noted that the brief length of doctor's appointments, that are often organizational standards, were inadequate to address all their needs and impacted the strength of their relationships with their providers (McLean et al., 2024). The acronym ‘SPACE’ offers a simple framework for autism-specific accommodations: Sensory needs, Predictability, Acceptance, Communication and Empathy plus physical, processing and emotional space (Doherty et al., 2023). Several studies have shown that an alteration in the perception of sensory stimuli in an environment is one of the main issues in ASD (Kadi et al., 2024). Creating an autism friendly environment that allows the building of such connectivity [Anm.: Interoception] is essential to the processes of inclusion and allows sensory modalities to be monitored and good communication to take place (Lawson, 2024). Providing the maximum possible information in advance about the physical environment, staff, consultation process and planned procedures is likely to reduce anxiety (Doherty et al., 2023). The implications sensory issues may have in relation to behaviour are significant, and understanding an individuals sensory profile is an important element when planning an appropriate environment (Lawson, 2024). There is a check list at the back of this book that will aid the gathering of sensory information to help us create sensory friendly spaces for monotropic individuals (Lawson, 2024). Acceptance means acknowledging the responsibility on carers and healthcare providers to make adaptations, rather than expecting autistic people to adapt to an environment designed for the non-autistic majority (Doherty et al., 2023). Healthcare is a demanding social environment with implicit 'rules' that must be followed. Masking is necessary to receive care (vgl. McLean et al., 2024). When speaking with an autistic patient, the pharmacist should try to reduce the sensory load (Kadi et al., 2024). Hours of accommodation can be established: at these times, it could be possible to reduce the brightness and noise of the radio (Kadi et al., 2024). Offer the first or last appointment — preferably the first if a clinic is likely to run late (Shaw et al., 2022a). Avoid phone-based appointment systems (Doherty et al., 2023). Offer clearly defined appointment times — not a half day (Shaw et al., 2022a). Allow increased time for decision making, Allow increased time to respond to questions (Doherty et al., 2023). --
Several studies have shown that an alteration in the perception of sensory stimuli in an environment is one of the main issues in ASD (Kadi et al., 2024). When Autistic individuals attend our clinics(diagnosed or seeking an assessment), their behaviour may not ‘fit’ our expectation and we risk missing the real reasons for their presentation (Lawson, 2024). With such a disposition to external sensory stimuli, autistic individuals may behave in ways that are confusing and challenging, both to themselves and to others (Lawson, 2024). Zitate von Patient:innen"Often I’m so distressed after waiting so long in the waiting room – especially because the appointment time advertised is rarely the time I actually go in for consultation" (Shaw et al., 2024). "I feel so overwhelmed from the process of visiting the doctor(being around people/sensory overstimulation in the waiting room [and] anxiety/communication difficulties) that I just have to flee outside and can’t face spending any more time in the doctors or talking to the receptionist" (Shaw et al., 2024). "Sometimes I feel like if I don’t get out I will just burst into tears in the reception area" (Shaw et al., 2024). "And so, you try to put me in a big open waiting room and I have to make decisions like where to sit down, how to, how to navigate it" (McLean et al., 2024). "I was once told to sit tight for a referral letter and said where do you want me to sit, here or in the waiting room" (Shaw et al., 2024). "Thing is I had expected the letter to be written after the appointment I was just thrown by the language" (Shaw et al., 2024). "Then I felt ashamed like I had appeared demanding" (Shaw et al., 2024). "Okay, well first of all, those environments are always really difficult because sensory wise it’s just a whole other layer for me" (McLean et al., 2024). "Those environments are always really difficult because sensory wise it's just a whole other layer for me" (McLean et al., 2024). "These are very open spaces, they're very noisy spaces, there's a lot of people, I don't know how to get to the right place...you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs...I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don't do well when I don't understand even like physically how to put myself in a physical space" (McLean et al., 2024). "I would say the biggest issue I have …is booking appointments because my my preference is to be able to schedule things online" (McLean et al., 2024). "I don’t like making phone calls and I never have and always when having you know when the option is available to me, I have always preferred to be able to like, you know, schedule something online or request an appointment and have them call me even that’s better, it’s making the phone call that’s which I’ve gotten better at, and is getting easier" (McLean et al., 2024). "But it’s something I’ve just really struggled with for a very long time" (McLean et al., 2024). "I’m not going to call them" (McLean et al., 2024). "Like I, I don’t know if it’s ‘cause I’m autistic or millennial, but I’m not making those phone calls and so like that’s another reason I haven’ scheduled PT is ‘cause I know I have to call them" (McLean et al., 2024). "They think you’re purposely being rude when in reality you simply need more time to make a decision" (Shaw et al., 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip des vorhersagbaren und reizarmen Beratungstermins
Für Service-Designer [Implementer], um Barrieren durch Telephobie, sensorische Überlastung und Ungewissheit [Aim] zu redizieren, für autistische Patient:innen [User] im Kontext der Terminbuchung bis zum Behandlungsbeginn [Context],
Mechanismus:
Barrierefreie Buchung: Ausschließlich textbasierte Online-Buchung mit exakter Zeitauswahl und Personenwahl (keine Zeitfenster, keine Anrufe).
Strategische Slot-Vergabe: Priorisiere Randzeiten (erster/letzter Termin) und weise explizite „Quiet Hours“ aus.
Entkoppeltes Warten: Ersetze das Wartezimmer durch ein digitales Aufrufsystem (z.B. SMS), das ein Warten außerhalb der Reizumgebung ermöglicht.
Rationale: Die Kombination aus Telephobie und sensorischer Empfindlichkeit macht herkömmliche Zugangswege („Rufen Sie an“, „Nehmen Sie Platz“) oft unpassierbar. Die Reduktion/Wahlmöglichkeit bei sozialer Interaktion (Telefon) und sensorischen Reizen (Wartezimmer) bei gleichzeitiger Maximierung der zeitlichen Kontrolle (Präzision) ermöglicht es, kognitive Ressourcen für die eigentliche medizinische Behandlung zu bewahren [Zusammenfassung aus: Doherty et al., 2023; Shaw et al., 2022a/2024; McLean et al., 2024; Kadi et al., 2024]. | ||
| K-1.4 | Krisenintervention bei sensorischem Overload Erkennen und Management von Meltdowns/Shutdowns und Überstimulation.
Rückzugsort für Overloadsituationen vorsehen
Standard Operating Procedure (SOP) für Overload/Meltdown
- Sicherheit gewährleisten
- Sensorischen Input minimieren
- Keine unnötige Sprache oder Berührung
- Verständnis, dass Meltdown/Shutdown keine "challenging behaviour", sondern unwillkürliche Überlastungsreaktion ist
- Emotionaler und temporaler Raum wird bereitgestellt
- Ruhiger Raum verfügbar, in dem Patient:in sich ohne weitere Anforderungen erholen kann Erkennen und Management von Meltdowns/Shutdowns und Überstimulation.
Rückzugsort für Overloadsituationen vorsehen
Standard Operating Procedure (SOP) für Overload/Meltdown
- Sicherheit gewährleisten
- Sensorischen Input minimieren
- Keine unnötige Sprache oder Berührung
- Verständnis, dass Meltdown/Shutdown keine "challenging behaviour", sondern unwillkürliche Überlastungsreaktion ist
- Emotionaler und temporaler Raum wird bereitgestellt
- Ruhiger Raum verfügbar, in dem Patient:in sich ohne weitere Anforderungen erholen kann | |
Textstellen (Literatur)Patients are sensitive to the different stimuli (visual, auditory) in their environment: a heightened sensory environment can worsen patients anxiety levels and decrease concentration and self-control (Kadi et al., 2024). Sensory overload or overwhelming emotions may lead to autistic meltdown or shutdown (Doherty et al., 2023). Many use fluent speech, but may experience challenges with verbal communication at times of stress or sensory overload (Doherty et al., 2023). Sensory stresses are cumulative and also additive (Doherty et al., 2023). Environmental noise can cause intense distress, particularly when sudden or unexpected (Doherty et al., 2023). Even for autistic people who are usually articulate, sensory stress can reduce the ability to communicate and, in extreme cases, can lead to a transient inability to access fluent speech (Doherty et al., 2023). The priority in such situations is to ensure safety, minimise environmental sensory input, and offer no unnecessary words - providing space and time to recover (Doherty et al., 2023). Several studies have shown that an alteration in the perception of sensory stimuli in an environment is one of the main issues in ASD (Kadi et al., 2024). Autistic people need predictability and may experience extreme anxiety with unexpected change (Doherty et al., 2023). Zitate von Patient:innen"I feel so overwhelmed from the process of visiting the doctor(being around people/sensory overstimulation in the waiting room [and] anxiety/communication difficulties) that I just have to flee outside and can’t face spending any more time in the doctors or talking to the receptionist" (Shaw et al., 2024). "Often I’m so distressed after waiting so long in the waiting room – especially because the appointment time advertised is rarely the time I actually go in for consultation" (Shaw et al., 2024). "This confusion and unknowns means I am often very close to meltdown by the time I get in for the consultation" (Shaw et al., 2024). "A sympathetic and understanding GP means I feel less anxiety at appointments means I will be willing to go to the doctors when needed and means I attend regular screening check-ups" (Shaw et al., 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der Deeskalations-Sicherheit
Für: Apothekenpersonal, Raumplaner und Prozess-Designer [Implementer], Um: Sicherheit zu gewährleisten, Würde zu wahren und eine Eskalation (Meltdown/Shutdown) zu stoppen [Aim] Für: autistische Patient:innen in akuten Überlastungszuständen [User] Im Kontext: der physischen Versorgung vor Ort [Context],
Nutze folgenden kombinierten Mechanismus: Implementiere eine sofortige Rückzugsoption (Safe Space) (reizarmer, nicht einsehbarer Raum), und nutze ein „Low-Arousal“-SOP (radikaler Verzicht auf Sprache, Berührung und Anforderungen während der Begleitung in den Raum).
Rationale (Warum): In Momenten neurologischer Überlastung (Meltdown/Shutdown) verlieren autistische Menschen den Zugriff auf Sprachverarbeitung und exekutive Kontrolle. Die Kombination aus räumlichem Schutz (vor Blicken und sensorischen Triggern) und sozialem Rückzug (Einstellung der Kommunikation) ist die einzige evidenzbasierte Methode, um das Nervensystem zu stabilisieren. Ein Raum ohne Protokoll führt zu Verwirrung; ein Protokoll ohne Raum lässt den Patienten schutzlos der Öffentlichkeit ausgeliefert [Zusammenfassung aus: Doherty et al., 2023; Shaw et al., 2024; Lawson, 2024; McLean et al., 2024]. | ||
| K-2 Kommunikation und Interaktion Kriterien zur Strukturierung und Gestaltung einer autismusfreundlichen Kommunikation und Interaktion. | ||
| K-2.1 | Systemische und prozessuale Kommunikationsstruktur Systematische Anpassungen der Kommunikationsstrukturen und -prozesse zur Verbesserung der Zugänglichkeit. | |
| K-2.1.1 | Unterstützende, multimodale und flexible Kommunikationswege Multimodale Kommunikationsangebote, die non-verbale Kommunikation ermöglichen.
Grundprinzipien:
- Erkennen, dass Nicht-Sprechen nicht Nicht-Verstehen bedeutet
- Verbindliche Wahlfreiheit und Flexibilität der Kommunikationsmodalität gewährleisten (Vermeidung von 'Digital by Default')
Beratung:
- Devices, visuelle Hilfen
- AAC-Apps
- Text
- Papier und Stift
- Chat
- E-Mail
Unterstützende Maßnahmen:
- Schriftliche Vorbereitung als Coping-Strategie fördern: Patient:innen bringen Fragenlisten mit, um das Gefühl von Überforderung ('Whirlwind') zu reduzieren und bessere Antworten zu erhalten
- Unterstützende Kommunikation während eines Beratungsgespräches (Touch-Bildschirm, visuell, Text)
- Schriftliche Zusammenfassung nach Beratung (z.B. SMS/E-Mail) mit Einnahmehinweisen, Dosierung, Wechselwirkungen und Warnzeichen zur Unterstützung der Verarbeitung und als Safety-Netting; kann automatisiert werden (z.B. QR-Code zu Infoblatt) Multimodale Kommunikationsangebote, die non-verbale Kommunikation ermöglichen.
Grundprinzipien:
- Erkennen, dass Nicht-Sprechen nicht Nicht-Verstehen bedeutet
- Verbindliche Wahlfreiheit und Flexibilität der Kommunikationsmodalität gewährleisten (Vermeidung von 'Digital by Default')
Beratung:
- Devices, visuelle Hilfen
- AAC-Apps
- Text
- Papier und Stift
- Chat
- E-Mail
Unterstützende Maßnahmen:
- Schriftliche Vorbereitung als Coping-Strategie fördern: Patient:innen bringen Fragenlisten mit, um das Gefühl von Überforderung ('Whirlwind') zu reduzieren und bessere Antworten zu erhalten
- Unterstützende Kommunikation während eines Beratungsgespräches (Touch-Bildschirm, visuell, Text)
- Schriftliche Zusammenfassung nach Beratung (z.B. SMS/E-Mail) mit Einnahmehinweisen, Dosierung, Wechselwirkungen und Warnzeichen zur Unterstützung der Verarbeitung und als Safety-Netting; kann automatisiert werden (z.B. QR-Code zu Infoblatt) | |
Textstellen (Literatur)When speaking with an autistic patient, the pharmacist should try to reduce the sensory load (Kadi et al., 2024). Many use fluent speech, but may experience challenges with verbal communication at times of stress or sensory overload (Doherty et al., 2023). Some patients are more comfortable communicating in written form (Kadi et al., 2024). This questionnaire could include the patients drug therapy, symptoms, level of autonomy, communication preferences and the names of other health professionals, caregivers and emergency contacts (Kadi et al., 2024). Use visual aids in communication (vgl. Kadi et al., 2024). Use text messages to summarise information and safety-net to ensure effective communication of key outcomes (Shaw et al., 2022a). Autistic people also focus attention differently, with a monotropic thinking style, which can manifest in a healthcare context as perseveration, repeated questioning or focus on a specific aspect of their care (Doherty et al., 2023). It is important to adapt the communication to the persons level (Kadi et al., 2024). When conveying information, it is recommended to limit the number of words used, repeat key words specific to the situation, accompany words with simple gestures or pictures/videos if possible and pause between words and sentences so that the patient can fully understand what is being said (Kadi et al., 2024). A questionnaire to help community pharmacists to understand an individual ASD patients strengths, challenges and needs could be a helpful tool (Kadi et al., 2024). Patient notes should be flagged with autistic diagnosis and any specific strategies that will help for consulting and supporting (Shaw et al., 2022a). Zitate von Patient:innen"I feel so overwhelmed from the process of visiting the doctor(being around people/sensory overstimulation in the waiting room [and] anxiety/communication difficulties) that I just have to flee outside and can’t face spending any more time in the doctors or talking to the receptionist" (Shaw et al., 2024). "It’s, it’s not great though, because I also have an auditory processing diagnosis so it’s hard for me to, when they’re speaking super-fast and going through everything and they’re constantly interrupting um, so I feel like I need to have that physical list in front of me to be able to make sure that I’m going through everything and that they don’t always let me get through the list and that’s really frustrating also, because if I took the time to really think about it and write it down" (McLean et al., 2024). "I think the hardest thing going into healthcare provider you know, medical, mental health or physical appointments is um making sure that I write down all of the, the possible, so ahead of any kind of appointment for weeks ahead, or months, or whatever it is you know;" (McLean et al., 2024). "I always keep notes on somewhere that I can jot down questions that I might have, and I go in with notes because I find that otherwise I leave feeling like I’ve been through a whirlwind, and I haven’t gotten any answers because I think a lot of providers just go so fast" (McLean et al., 2024). Design-PrinzipDP-1
Prinzip der persistenten und angepassten, multimodalen Kommunikation
Für: Anbieter von Informationssystemen, App-Entwickler und Chatbot-Designer [Implementer], Um: Kognitive Überlastung (Overload), Missverständnisse und Informationsverlust [Aim] Für: autistische Patient:innen [User] Im Kontext: der gesamten kommunikativen Patient Journey für ein Beratungsgespräch (Vor-, Während- und Nachbereitung) [Context],
Asynchrone Vorbereitung: Ermögliche schriftliche Fragen-Inputs und Apothekeninfos vor dem Termin,
Während: Nutze adaptive Bildschirme, die das Besprochene visuell unterstützen (Piktogramme, Bullet Points, Bilder, Flow-Charts).
Safety-Net: Generiere automatisierte, kontextsensitive, ggf. logik-basierte Zusammenfassungen („Wenn X, dann Y“) für die Nachsorge, die dauerhaft nachlesbar sind.
Rationale (Warum): Gesprochene Sprache ist flüchtig und oft mehrdeutig. Unter Stress (Apothekenbesuch) kollabiert das Arbeitsgedächtnis („whirlwind“), und figurative Sprache führt zu Fehlinterpretationen. Nur ein System, das Informationen multimodal (Bild/Text/Ton) anbietet, präzise (logisch statt vage) formuliert und persistent (nachlesbar) speichert, garantiert, dass die medizinische Beratung auch tatsächlich kognitiv verarbeitet und umgesetzt werden kann [Zusammenfassung aus: Doherty et al., 2023; Kadi et al., 2024; McLean et al., 2024; Shaw et al., 2022a; Lawson, 2024]. | ||
| K-2.1.2 | Proaktive Transparenz und Vorhersehbarkeit von Prozessen Vorhersehbarkeit und Strukturierung in Bezug auf Zeit und Ablauf maximieren.
Vorabinformationen
- Standardisierte Vorabinformationen für Apothekenbesuche bereitstellen, einschließlich Bildern, Abläufen, Personal und Umgebung
- Änderungen klar und deutlich kommunizieren
Zeitmanagement
- Transparente Kommunikation der Wartezeiten mit konkreten Zeitangaben und Erklärungen für Verzögerungen (proaktive Transparenz)
- Vage Zeitangaben wie „Wir rufen Sie am Vormittag an" vermeiden
- Genaue Terminzeiten wie „Termin um 10:15 Uhr" angeben, um Vorbereitung zu ermöglichen und eine geeignete Umgebung (ruhig, konzentriert) zu gewährleisten
- Genaue Terminzeiten für Telefon-/Videokonsultationen sowie für persönliche Termine und die Abholung von Medikamenten festlegen Vorhersehbarkeit und Strukturierung in Bezug auf Zeit und Ablauf maximieren.
Vorabinformationen
- Standardisierte Vorabinformationen für Apothekenbesuche bereitstellen, einschließlich Bildern, Abläufen, Personal und Umgebung
- Änderungen klar und deutlich kommunizieren
Zeitmanagement
- Transparente Kommunikation der Wartezeiten mit konkreten Zeitangaben und Erklärungen für Verzögerungen (proaktive Transparenz)
- Vage Zeitangaben wie „Wir rufen Sie am Vormittag an" vermeiden
- Genaue Terminzeiten wie „Termin um 10:15 Uhr" angeben, um Vorbereitung zu ermöglichen und eine geeignete Umgebung (ruhig, konzentriert) zu gewährleisten
- Genaue Terminzeiten für Telefon-/Videokonsultationen sowie für persönliche Termine und die Abholung von Medikamenten festlegen | |
Textstellen (Literatur)When conveying information, it is recommended to limit the number of words used, repeat key words specific to the situation, accompany words with simple gestures or pictures/videos if possible and pause between words and sentences so that the patient can fully understand what is being said (Kadi et al., 2024). Use text messages to summarise information and safety-net to ensure effective communication of key outcomes (Shaw et al., 2022a). Providing the maximum possible information in advance about the physical environment, staff, consultation process and planned procedures is likely to reduce anxiety (Doherty et al., 2023). Detailed factual information may be requested (Doherty et al., 2023). Autistic people need predictability and may experience extreme anxiety with unexpected change (Doherty et al., 2023). Zitate von Patient:innen"This confusion and unknowns means I am often very close to meltdown by the time I get in for the consultation" (Shaw et al., 2024). "I just could not get there…but getting there was one of the hardest things once you get there it’s very, oh my gosh, is it challenging to navigate you have to go to this desk these receptionists and you don’t know they’re not very…they have a job to do and their job is very specific that you go there with one thing…I don’t even know I’m terrified of these spaces, these are very open spaces, they’re very noisy spaces, there’s a lot of people, I don’t know how to get to the right place" (McLean et al., 2024). "I mean, unfortunately, this sounds dumb because it’s like you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs, you like I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don’t do well when I don’t understand even like physically how to put myself in a physical space is so hard for me" (McLean et al., 2024). "These are very open spaces, they're very noisy spaces, there's a lot of people, I don't know how to get to the right place...you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs...I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don't do well when I don't understand even like physically how to put myself in a physical space" (McLean et al., 2024). "It’s, it’s probably the bane of my existence, it is the biggest thing is just, uh, executive functioning um, kind of being, you know, trapped in a prison of your own mind, which really sucks um, you know wanting to go out and you have all the motivation you want to do something that generates the anxiety, but yet you can’t move and do something about it and you’re just sitting there pressing on the, you know, on the gas you know revving it in neutral" (McLean et al., 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der Transparenz vor Terminen
Für: Anbieter von Patientenportalen, Webseiten, Apps und Termin-Systemen [Implementer], Um: Angst vor Ungewissheit, Planungsunsicherheit und bürokratische Überforderung [Aim] Für: autistische Patient:innen mit hohem Sicherheitsbedürfnis und Exekutiver Dysfunktion [User] Im Kontext: der Vorbereitungsphase vor dem physischen Apothekenbesuch [Context],
Nutze ein integriertes „Pre-Visit Dashboard“, das folgende 2 Dimensionen klärt:
Visuelles „Scripting“: Bereitstellung von Fotos der Räume/Mitarbeiter und visuellen Ablaufplänen (Was passiert Schritt für Schritt?).
Administrative Klarheit: Vorab-Check und Darstellung von Kosten und Versicherungsstatus (keine finanziellen Überraschungen vor Ort).
Rationale (Warum): Autistische Menschen müssen soziale Situationen oft kognitiv „skripten“ (vorab durchspielen), um sie zu bewältigen. Jede Unbekannte (Wie sieht der Raum aus? Wie viel kostet es? Wie lange warte ich?) erzeugt eine „Fehlermeldung“ im Vorhersage-Prozess, die zu massiver Angst („extreme anxiety“) und Vermeidung führt. Nur wenn alle Parameter (Raum, Zeit, Geld, Ablauf) im Vorfeld transparent sind, werden kognitive Ressourcen frei, um den eigentlichen medizinischen Termin wahrzunehmen [Zusammenfassung aus: Doherty et al., 2023; McLean et al., 2024; Shaw et al., 2022a/2024]. | ||
| K-2.1.3 | Systematische Erfassung und Dokumentation individueller Bedürfnisse Strukturierter Fragebogen zu autismus-spezifischen Bedürfnissen und Präferenzen.
Erfassungsinhalte:
- Kommunikationspräferenzen
- Sensorische Trigger (problematische und gesuchte Reize)
- Spezifisches sensorisches Profiling in den Bereichen: auditiv, visuell, olfaktorisch, taktil, propriozeptiv, vestibulär und interozeptiv
- Spezialinteressen
- Unterstützungsbedarf
- Notfallkontakte
- Interdisziplinäres Team
Dokumentation und Nutzung:
- Im Patientenprofil zur Sicherstellung der Kontinuität, auch bei wechselndem Personal
- Beim Erstkontakt mit regelmäßigen Updates zur Anpassung der Versorgung
- Nicht nur Diagnose dokumentieren, sondern FLAGGEN für proaktive Anpassung durch das gesamte Team
- Bezieht auch PKA und PTA in die Anpassungen ein
Einbeziehung von Caregivers:
- Kritische Balance zwischen Einbeziehung der Caregiver und direkter Interaktion mit der Patient:in
- Vermeidung des Übergehens der Patient:in Strukturierter Fragebogen zu autismus-spezifischen Bedürfnissen und Präferenzen.
Erfassungsinhalte:
- Kommunikationspräferenzen
- Sensorische Trigger (problematische und gesuchte Reize)
- Spezifisches sensorisches Profiling in den Bereichen: auditiv, visuell, olfaktorisch, taktil, propriozeptiv, vestibulär und interozeptiv
- Spezialinteressen
- Unterstützungsbedarf
- Notfallkontakte
- Interdisziplinäres Team
Dokumentation und Nutzung:
- Im Patientenprofil zur Sicherstellung der Kontinuität, auch bei wechselndem Personal
- Beim Erstkontakt mit regelmäßigen Updates zur Anpassung der Versorgung
- Nicht nur Diagnose dokumentieren, sondern FLAGGEN für proaktive Anpassung durch das gesamte Team
- Bezieht auch PKA und PTA in die Anpassungen ein
Einbeziehung von Caregivers:
- Kritische Balance zwischen Einbeziehung der Caregiver und direkter Interaktion mit der Patient:in
- Vermeidung des Übergehens der Patient:in | |
Textstellen (Literatur)There is a check list at the back of this book that will aid the gathering of sensory information to help us create sensory friendly spaces for monotropic individuals (Lawson, 2024). Sometimes there are surfaces, materials, people, textures, and so on that as Autistic individuals we may avoid" (Lawson, 2024). Usually, its because we are uncomfortable, not sure what these might mean, or such textures and patterns hurt us (Lawson, 2024). So, finding ways to mitigate this would be helpful (Lawson, 2024). It might mean keeping walls and furniture one colour and no patterning (Lawson, 2024). Sounds unnoticed by non-autistic people, such as the humming of electrical equipment, may be perceived by autistic people without fade(where inconsequential sounds are no longer noticed over time) (Doherty et al., 2023). When speaking with an autistic patient, the pharmacist should try to reduce the sensory load (Kadi et al., 2024). Waiting in a doctors, dentists, or clinicians waiting area at a clinic can be really unbearable for some of us as Autistic people (Lawson, 2024). Waiting is difficult for autistic people, especially for an unknown duration in the sensory stress of a typical healthcare waiting-room, emergency department or inpatient ward (Doherty et al., 2023). Seeing the pharmacist communicate with their caregiver can help create a bond of trust between the pharmacist and the autistic patient (Kadi et al., 2024). As communication skills vary greatly among autistic patients, the pharmacist should document the preferred communication mode(e.g., via caregiver, in person, on the phone) in the medical chart if possible (Kadi et al., 2024). Patient notes should be flagged with autistic diagnosis and any specific strategies that will help for consulting and supporting (Shaw et al., 2022a). By being aware of strategies that are helpful in consulting with each patient from the outset, the clinical and supporting administrative team are better placed to offer care to their autistic patients (Shaw et al., 2022a). A questionnaire to help community pharmacists to understand an individual ASD patients strengths, challenges and needs could be a helpful tool (Kadi et al., 2024). This questionnaire could include the patients drug therapy, symptoms, level of autonomy, communication preferences and the names of other health professionals, caregivers and emergency contacts (Kadi et al., 2024). It is important to note that the pharmacist may communicate primarily with the patient or with the caregiver depending on the autonomy of the patient (Kadi et al., 2024). If the patient is accompanied by a caregiver, the pharmacist will convey the most important information to the caregiver but should still interact directly with the patient (Kadi et al., 2024). Beyond simple awareness, there is a pressing need for autism acceptance (Doherty et al., 2023). Acceptance means acknowledging the responsibility on carers and healthcare providers to make adaptations, rather than expecting autistic people to adapt to an environment designed for the non-autistic majority (Doherty et al., 2023). Zitate von Patient:innen"I have always said that as an autistic individual I am disabled due to the non-accommodation of my difficulties" (Lawson, 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der persistierten Identität und assistierten Autonomie (Persistent Identity & Assisted Autonomy)
Für: Entwickler von Patientenakten, CRM-Systemen und Apothekenpersonal [Implementer],Um: Fehlinterpretationen, Re-Traumatisierung durch „Erklärungs-Müdigkeit“ und Autonomieverlust [Aim] Für: autistische Patient:innen, die auf spezifische Interaktionsmuster und/oder Begleitpersonen angewiesen sind [User] Im Kontext: der kontinuierlichen Patientenbetreuung und Beratung [Context],
Nutze ein „Dynamisches Patienten-Passport-System“, das:
Individuelle „Gebrauchsanweisungen“ speichert: Erfasse sensorische No-Gos (z.B. „kein Neonlicht“) und Kommunikationspräferenzen (z.B. „Text vor Sprache“) einmalig und zeige sie als unübersehbare „Safety Flags“ vor jeder Interaktion an.
Erfolgreiche Strategien fortschreibt: Speichere automatisch, was gut funktioniert hat (Lerneffekt des Systems), um Wiederholungen zu vermeiden.
Definiere auch die Rolle der Begleitperson.
Rationale (Warum): Autistische Patienten erleben das ständige Neuerklären ihrer unsichtbaren Bedürfnisse als erschöpfend („constant battle“) und riskant. Wenn das System dieses Wissen nicht speichert und prominent anzeigt, kommt es zu vermeidbaren Problemen. Gleichzeitig führt die Anwesenheit von Begleitpersonen oft dazu, dass Fachkräfte den Patienten ignorieren („Infantilisierung“). Ein System, das Bedürfnisse speichert und Autonomie einfordert, schafft die notwendige Sicherheit für eine gelungene Behandlung [Zusammenfassung aus: Shaw et al., 2022a/2024; Kadi et al., 2024; McLean et al., 2024; Doherty et al., | ||
| K-2.2 | Interaktionale Kommunikationsgestaltung Gestaltung der direkten Kommunikation und Interaktion mit autistischen Patient:innen. | |
| K-2.2.1 | Nicht-wertende Geduld und angemessene Zeitgestaltung Einräumen von ausreichender Zeit zur Verarbeitung von Informationen und zur Formulierung von Antworten.
Zeitmanagement
- Einräumen ausreichender Verarbeitungszeit für Entscheidungen ohne Drängen
- Nach Frage mindestens 5-10 Sekunden warten, bevor nachgehakt oder umformuliert wird
- Langsames Sprechtempo mit strukturierter Wiederholung von Schlüsselwörtern
Geduld und Detailtiefe
- Geduld bei wiederholten Fragen und Bereitschaft zur detaillierten Informationsbereitstellung
Nicht-wertende Haltung
- Selbstzweifel und Schuldgefühle verhindern Hilfesuche ('Nuisance', 'wasting time')
- Nicht-wertende Haltung ist essentiell
Systemische Perspektive:
- Zeitdruck als organisatorisches Systemversagen, nicht nur individuelles Provider-Problem Einräumen von ausreichender Zeit zur Verarbeitung von Informationen und zur Formulierung von Antworten.
Zeitmanagement
- Einräumen ausreichender Verarbeitungszeit für Entscheidungen ohne Drängen
- Nach Frage mindestens 5-10 Sekunden warten, bevor nachgehakt oder umformuliert wird
- Langsames Sprechtempo mit strukturierter Wiederholung von Schlüsselwörtern
Geduld und Detailtiefe
- Geduld bei wiederholten Fragen und Bereitschaft zur detaillierten Informationsbereitstellung
Nicht-wertende Haltung
- Selbstzweifel und Schuldgefühle verhindern Hilfesuche ('Nuisance', 'wasting time')
- Nicht-wertende Haltung ist essentiell
Systemische Perspektive:
- Zeitdruck als organisatorisches Systemversagen, nicht nur individuelles Provider-Problem | |
Textstellen (Literatur)Many autistic adults noted that the brief length of doctor's appointments, that are often organizational standards, were inadequate to address all their needs and impacted the strength of their relationships with their providers (McLean et al., 2024). When conveying information, it is recommended to limit the number of words used, repeat key words specific to the situation, accompany words with simple gestures or pictures/videos if possible and pause between words and sentences so that the patient can fully understand what is being said (Kadi et al., 2024). Allow increased time for decision making, Allow increased time to respond to questions (Doherty et al., 2023). Detailed factual information may be requested (Doherty et al., 2023). Temporal space: Allow increased time to respond to questions. Allow increased time for decision making. Emotional space: Expect differences in emotional expression. Allow restorative solitude to recover (without additional input) if distressed (Doherty et al., 2023) Speak slowly and repeat key words.(Name of patient), take this tablet at breakfast, please. One tablet at breakfast (Kadi et al., 2024). When conveying information, it is recommended to limit the number of words used, repeat key words specific to the situation, accompany words with simple gestures or pictures/videos if possible and pause
between words and sentences so that the patient can fully understand what is being said (Kadi et al., 2024). Speak slowly and repeat key words.(Name of patient), take this tablet at breakfast, please. One tablet at breakfast (Kadi et al., 2024). Zitate von Patient:innen"I always keep notes on somewhere that I can jot down questions that I might have, and I go in with notes because I find that otherwise I leave feeling like I’ve been through a whirlwind, and I haven’t gotten any answers because I think a lot of providers just go so fast" (McLean et al., 2024). "So, I think two big issues I wanted to make sure to mention that are worth looking into is just reliable transport" (McLean et al., 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der psychologischen Sicherheit und Entschleunigung
Für: Apothekenpersonal, Schulungsleiter und Prozess-Designer [Implementer], Um: Kognitive Blockaden („Freeze“) und sozialen Druck [Aim] Für: autistische Patient:innen mit erhöhtem Verarbeitungszeitbedarf [User] Im direkten: Beratungsgespräch [Context],
Nutze eine Interaktionsstrategie, die:
Prozedurale Pausen erzwingt: Implementiere die „5-10-Sekunden-Regel“ (Warten nach Fragen) und reduziertes Sprechtempo als Standard, nicht als Ausnahme.
Validierung operationalisiert: Nutze verbale Bestätigung („Nehmen Sie sich Zeit“, „Das ist eine wichtige Frage“), um die Stille aktiv als erlaubt und erwünscht zu markieren.
Leistungsdruck entfernt: Signalisere explizit, dass Effizienz in diesem Moment keine Rolle spielt, um die Angst, eine „Belästigung“ zu sein, zu neutralisieren.
Rationale (Warum): Für autistische Menschen korreliert Zeitdruck direkt mit kognitivem Leistungsabfall (Blockade, nicht Folgen können) und emotionalem Stress. Eine rein technische Verlangsamung ohne emotionale Validierung kann als Ungeduld oder Herablassung fehlinterpretiert werden. Nur wenn Entschleunigung aktiv validiert wird („Es ist gut, dass wir langsam machen“), entsteht die psychologische Sicherheit, die notwendig ist, um medizinische Probleme überhaupt offen zu kommunizieren [Zusammenfassung aus: Doherty et al., 2023; McLean et al., 2024; Shaw et al., 2024]. | ||
| K-2.2.2 | Wörtliche und explizite Sprache Betrifft das ganze Team.
Explizite, literale Sprache
- Klare Schritt-für-Schritt-Anleitungen verwenden
- Ohne figurative Sprache: Metaphern, Ironie, Andeutungen, implizite Annahmen, Sarkasmus, Übertreibungen
- Explizite Kommunikation statt Verlassen auf non-verbale Signale bevorzugen
Namentliche Ansprache
- Namentliche Ansprache zu Beginn jeder Interaktion als Technik zur Aufmerksamkeitslenkung einsetzen, um Monotropismus zu berücksichtigen
- Der Name signalisiert "Diese Information ist für dich"
- Beispiel: "[Name], nehmen Sie bitte eine Tablette zum Frühstück." Nicht: "Nehmen Sie bitte eine Tablette zum Frühstück." Betrifft das ganze Team.
Explizite, literale Sprache
- Klare Schritt-für-Schritt-Anleitungen verwenden
- Ohne figurative Sprache: Metaphern, Ironie, Andeutungen, implizite Annahmen, Sarkasmus, Übertreibungen
- Explizite Kommunikation statt Verlassen auf non-verbale Signale bevorzugen
Namentliche Ansprache
- Namentliche Ansprache zu Beginn jeder Interaktion als Technik zur Aufmerksamkeitslenkung einsetzen, um Monotropismus zu berücksichtigen
- Der Name signalisiert "Diese Information ist für dich"
- Beispiel: "[Name], nehmen Sie bitte eine Tablette zum Frühstück." Nicht: "Nehmen Sie bitte eine Tablette zum Frühstück." | |
Textstellen (Literatur)They should also avoid communicating with the patient using figurative language(e.g., metaphors, sarcasm, exaggeration), because autistic patients tend to take in most information literally (Kadi et al., 2024). The acronym ‘SPACE’ offers a simple framework for autism-specific accommodations: Sensory needs, Predictability, Acceptance, Communication and Empathy plus physical, processing and emotional space (Doherty et al., 2023). Autistics are known for being very literal. This means we take language literally and can find translation of ordinary conversation very uncomfortable (Lawson, 2024). Directly asking an autistic person for their interpretation ... rather than making assumptions based on non-verbal communication (Doherty et al., 2023). For this purpose, there follows five cognitive components of the SAACA concept (monotropism): Literality (e.g. literal meaning of words, sentences, idioms, situations, forms of expression) rather than reading the ‘hidden curriculum’ of human behaviour (Lawson, 2024). For example, people talk in metaphors and don’t ‘say what they mean and mean what they say’ (Lawson, 2024). Language use and comprehension is highly variable. Questions may be answered directly, without reference to implied meanings (Doherty et al., 2023). Be aware that non-verbal expression of pain may be different (Doherty et al., 2023). Mention patients name at the beginning of interaction and use simple sentences and specific words (Kadi et al., 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der Präzisions-Kommunikation
Für: Apotheker:innen und Ersteller von Gesundheitsinformationen [Implementer], Um: Das „Überhören“ von Informationen (durch monotropischen Fokus) und gefährliche Fehlinterpretationen (durch figurative Sprache) [Aim] Für: autistische Patient:innen mit literalem Verständnis und starker Fokussierung [User] In: jeder verbalen oder schriftlichen Instruktions-Situation [Context],
Nutze die Anweisung:
Der Anker (The Anchor): Beginne jeden neue und wichtige Gedanken oder Anweisungen mit dem Namen des/der Patient:in („Maya, ...“), um den monotropischen Aufmerksamkeitstunnel zu durchdringen.
Die Instruktion (The Instruction): Formuliere die folgende Botschaft radikal literal (wörtlich), frei von Redewendungen („nicht: wir müssen das Eis brechen“, „nicht: in einem Rutsch“), und zerlege komplexe Handlungen in sequentielle Einzelschritte.
Rationale (Warum): Die Kommunikation scheitert oft an zwei Punkten: Entweder erreicht das Signal den Empfänger gar nicht, weil er sich in einem „Attention Tunnel“ befindet (Monotropismus), oder das Signal wird aufgrund seiner figurativen Codierung (Metaphern) falsch decodiert. Nur die Kombination aus namentlicher Adressierung (zum Öffnen des Kanals) und literaler Präzision (zur fehlerfreien Übertragung) stellt sicher, dass medizinisch kritische Informationen korrekt ankommen und verarbeitet werden [Zusammenfassung aus: Kadi et al., 2024; Doherty et al., 2023; Lawson, 2024; Shaw et al., 2024]. | ||
| K-2.2.3 | Neurodiversitäts-affirmierende und respektvolle Sprache Verwendung einer altersgerechten, respektvollen Sprache ohne Infantilisierung.
Respektvolle Anredeformen
- Auch bei Verwendung vereinfachter Sprache
Vermeidung pathologisierender Sprache
- Nicht: „Störung", „Symptomatik", „Schweregrad", „an Autismus leiden"
- Stattdessen: „autistische Person", „Unterstützungsbedarf", „Herausforderungen"
Identity-First Language
- Autistischer Mensch
- Autistische Person
- Autist:in
- Im Spektrum
Wirkung
- Sprache prägt Einstellungen und Selbstwahrnehmung
- Wichtig in der Beratung, Dokumentation und Teamkommunikation
- Apotheker:innen können durch respektvolle, nicht pathologisierende Kommunikation und den Abbau von Stigmatisierung zur psychischen Gesundheit autistischer Patient:innen beitragen
Stärkenorientierung:
- Stärkenorientierte Kommunikation, die sowohl Stärken als auch Herausforderungen ausdrücklich anerkennt Verwendung einer altersgerechten, respektvollen Sprache ohne Infantilisierung.
Respektvolle Anredeformen
- Auch bei Verwendung vereinfachter Sprache
Vermeidung pathologisierender Sprache
- Nicht: „Störung", „Symptomatik", „Schweregrad", „an Autismus leiden"
- Stattdessen: „autistische Person", „Unterstützungsbedarf", „Herausforderungen"
Identity-First Language
- Autistischer Mensch
- Autistische Person
- Autist:in
- Im Spektrum
Wirkung
- Sprache prägt Einstellungen und Selbstwahrnehmung
- Wichtig in der Beratung, Dokumentation und Teamkommunikation
- Apotheker:innen können durch respektvolle, nicht pathologisierende Kommunikation und den Abbau von Stigmatisierung zur psychischen Gesundheit autistischer Patient:innen beitragen
Stärkenorientierung:
- Stärkenorientierte Kommunikation, die sowohl Stärken als auch Herausforderungen ausdrücklich anerkennt | |
Textstellen (Literatur)When speaking with an autistic patient, the pharmacist should try to reduce the sensory load (Kadi et al., 2024). Since autistic patients prefer identity-first language(i.e., ‚Autistic patients) over person-first language (‚patients with autism), for the remainder of this article, we have used identity-first language (Kadi et al., 2024). Statements such as 'disorder', 'symptomatology', and 'severity' act to further pathologise autism within the psychiatric literature (Shaw et al., 2022b). Beyond simple awareness, there is a pressing need for autism acceptance (Doherty et al., 2023). Autism is not a mental illness (Shaw et al., 2022b). The acronym ‘SPACE’ offers a simple framework for autism-specific accommodations: Sensory needs, Predictability, Acceptance, Communication and Empathy plus physical, processing and emotional space (Doherty et al., 2023). To truly adopt a neurodiversity-affirmative approach, the language we use is also of the utmost importance (Shaw et al., 2022b). It has been postulated that avoidance of such language and pathological framing may prevent mental ill health in autistic people (Shaw et al., 2022b). Zitate von Patient:innen"For me, as an autistic person, saying ‘I am with autism’, ‘I’m a person with autism’ or that I have an autism spectrum disorder, is very uncomfortable because it feels like a lie" (Lawson, 2024). "If I’m ‘with autism’ it implies I can be ‘without’ it" (Lawson, 2024). "You know, and about things, I’m like is this really bad enough to bring up to somebody else?" (McLean et al., 2024). "Will it resolve itself? Will you know they think I’m making a mountain out of a molehill?" (McLean et al., 2024). "You know and, you know, you know, and already they try to discount people for being women" (McLean et al., 2024). "You know ’cause you know, they say, well, you’re just over complaining and that’s just people say, oh, I see, well that’s just life" (McLean et al., 2024). "You just have to live with those things or this, or that so" (McLean et al., 2024). "I doubt myself. You know, and about things, I’m like is this really bad enough to bring up to somebody else?" (McLean et al., 2024). "They don’t tell you that behavior is communication, that people who don’t speak can understand things" (McLean et al., 2024). "Rude receptionists that don’t understand neurodiversity and treat me like garbage" (Shaw et al., 2024). "GPs treat me like a stupid child & assume I don't understand what is being said to me because they know I have autism" (Shaw et al., 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der neuro-affirmativen und würdezentrierten Haltung
Für: Schulungsleiter, Apotheker:innen und medizinisches Personal [Implementer], Um: Stigmatisierung, Infantilisierung und den daraus resultierenden Rückzug aus der Versorgung [Aim] Für: erwachsene autistische Patient:innen, die unter dem Defizit-Modell leiden [User] In: der gesamten verbalen, schriftlichen und nonverbalen Interaktionskultur [Context],
Nutze einen „Adult-to-Adult“-Kommunikationsstandard, der:
Entpathologisiert (Identity-First): Verwende konsequent Identity-First Language („autistische Person“), vermeide Defizit-Vokabular („Störung“, „Symptom“, „Leiden an“) und frame Autismus als neutrale Neurodivergenz.
Die Würde wahrt (Anti-Infantilization): Adressiere den Patienten immer direkt (Blickkontakt/Ansprache zum Patienten, nicht zum Caregiver), auch wenn dieser nicht verbal antwortet.
Respektvoll vereinfacht: Trenne kognitive Barrierefreiheit von Tonfall: Nutze einfache Satzstrukturen für das Verständnis, aber behalte einen strikt erwachsenen, professionellen Tonfall bei (keine „Babysprache“). | ||
| K-2.2.4 | Umgang mit Empathie- und Verständigungsproblemen Bewusstsein für bi-direktionale Kommunikationsprobleme und gegenseitige Missverständnisse.
Double/Triple Empathy Problem (zentrales Konzept)
- Vermeidung neurotypischer Annahmen über Kommunikation und Verhalten
- Aktives Sicherstellen eines gemeinsamen Verständnisses
- Verantwortung liegt beim Fachpersonal, eine Brücke zu bauen; Schulung erforderlich
- Erweiterung des Double Empathy Problems um den medizinischen Kontext – Triple Empathy Problem Bewusstsein für bi-direktionale Kommunikationsprobleme und gegenseitige Missverständnisse.
Double/Triple Empathy Problem (zentrales Konzept)
- Vermeidung neurotypischer Annahmen über Kommunikation und Verhalten
- Aktives Sicherstellen eines gemeinsamen Verständnisses
- Verantwortung liegt beim Fachpersonal, eine Brücke zu bauen; Schulung erforderlich
- Erweiterung des Double Empathy Problems um den medizinischen Kontext – Triple Empathy Problem | |
Textstellen (Literatur)A bi-directional, mutual misunderstanding occurs between autistic and non-autistic people, termed the double empathy problem (Doherty et al., 2023). Directly asking an autistic person for their interpretation ... rather than making assumptions based on non-verbal communication (Doherty et al., 2023). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der bi-direktionalen Empathie-Brücke (Double Empathy Bridging)
Für Schulungsleiter und Apothekenpersonal [Implementer], um kommunikative Missverständnisse und das Gefühl der Entfremdung [Aim] für autistische Patient:innen, deren Ausdrucksweise (non-verbal, literal) von neurotypischen Normen abweicht [User] in jeder Interaktion [Context] zu erreichen, nutze ein Schulungs- und Interaktionsmodell, das die Verantwortung für das gegenseitige Verständnis („bridging the gap“) aktiv beim Fachpersonal verortet und neurotypische Annahmen über Sprache und Körpersprache („face and body language don't match“) systematisch hinterfragt [Mechanism], weil Missverständnisse oft bi-direktional sind („Double Empathy Problem“), autistisches Verhalten fälschlicherweise als Desinteresse oder Aggression interpretiert wird und die Last der Anpassung („Masking“) sonst unfairerweise allein bei Patient:innen liegt, was zu massivem Stress und Versorgungsabbrüchen führt [Rationale: Doherty et al., 2023; Shaw et al., 2024; McLean et al., 2024]. | ||
| K-2.2.5 | Anpassung an PDA-Profil Erkennen von PDA-Profilen (Persistent Drive for Autonomy).
Low-Demand-Ansatz:
- Low-Demand-Kommunikation, z.B. indirekte Sprache, Wahlmöglichkeiten und Vermeidung direkter Anweisungen
- Minimierung von Stressreaktionen auf Anforderungen wie Medikamenteneinnahme oder Beratung Erkennen von PDA-Profilen (Persistent Drive for Autonomy).
Low-Demand-Ansatz:
- Low-Demand-Kommunikation, z.B. indirekte Sprache, Wahlmöglichkeiten und Vermeidung direkter Anweisungen
- Minimierung von Stressreaktionen auf Anforderungen wie Medikamenteneinnahme oder Beratung | |
Textstellen (Literatur)When PDA individuals encounter demand, it may cause them to 'freeze', fight, flop, fawn, or take flight (Lawson, 2024). Direct instruction can cause panic (Lawson, 2024). The importance of patient choice cannot be overstated (vgl. Shaw et al., 2022a). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der Autonomie-Wahrung und anforderungsarmen Interaktion (Autonomy Preservation & Low-Demand Interaction)
Für: Apotheker:innen, Prozess-Designer und Schulungsleiter [Implementer], Um: Panikreaktionen („Fight/Flight“), Therapieabbrüche und Widerstände [Aim] Für: Patient:innen mit PDA-Profil oder extrem hohem Autonomiebedürfnis [User] In: Beratungsgesprächen und Entscheidungsprozessen [Context],
Nutze einen „Low-Demand“-Ansatz, der:
Sprachlich einlädt statt befiehlt (Declarative Language): Ersetze Imperative („Sie müssen...“) durch deklarative Angebote („Man könnte X probieren“, „Andere Patienten fanden Y hilfreich“), um den reflexartigen Widerstand zu umgehen.
Strukturell Wahlmöglichkeiten schafft (Choice Architecture): Biete niemals nur eine Option an. Konstruiere Situationen so, dass der Patient immer eine (auch kleine) Wahl hat (z.B. Tablette vs. Saft; Termin heute vs. morgen), um die Selbstwirksamkeit („I am in control“) zu sichern.
Rationale (Warum): Bei Patient:innen mit PDA-Profil löst der wahrgenommene Verlust von Autonomie (durch direkte Anweisungen oder fehlende Optionen) eine neurologische Notfallreaktion (Panik/Vermeidung) aus. Rationale Argumente dringen dann nicht mehr durch. Nur die aktive Wiederherstellung von Kontrolle durch indirekte Sprache und echte Wahlfreiheit senkt das Stresslevel so weit, dass eine medizinische Adhärenz möglich wird. Es geht nicht um „Verhätscheln“, sondern um das Deaktivieren eines neurologischen Alarm-Systems [Zusammenfassung aus: Lawson, 2024; Shaw et al., 2022a; McLean et al., 2024]. | ||
| K-2.2.6 | Kognitive Stile und Exekutivfunktionen - Kognitive Stile (Mono- vs. Polytropismus). Monotropismus/single attention/attention tunneling als kognitive Grundlage. Verständnis für intensiven Fokus und intensive Detailfragen.
- Exekutivfunktionen: Autistic Inertia (Schwierigkeiten beim Initiieren, Stoppen oder Wechseln von Handlungen). Flow-Zustände als tiefe Konzentration respektieren und Unterbrechungen minimieren/ankündigen (Transition Management).
- Weitere Aspekte: Herausforderung bei der Generalisierung. Objektpermanenz (out of sight means out of mind). Aphantasia, Alexithymia, Dyslexia. - Kognitive Stile (Mono- vs. Polytropismus). Monotropismus/single attention/attention tunneling als kognitive Grundlage. Verständnis für intensiven Fokus und intensive Detailfragen.
- Exekutivfunktionen: Autistic Inertia (Schwierigkeiten beim Initiieren, Stoppen oder Wechseln von Handlungen). Flow-Zustände als tiefe Konzentration respektieren und Unterbrechungen minimieren/ankündigen (Transition Management).
- Weitere Aspekte: Herausforderung bei der Generalisierung. Objektpermanenz (out of sight means out of mind). Aphantasia, Alexithymia, Dyslexia. | |
Textstellen (Literatur)Autistic people also focus attention differently, with a monotropic thinking style, which can manifest in a healthcare context as perseveration, repeated questioning or focus on a specific aspect of their care (Doherty et al., 2023). For this purpose, there follows five cognitive components of the SAACA concept(monotropism): Literality (e.g. literal meaning of words, sentences, idioms, situations, forms of expression) rather than reading the ‘hidden curriculum’ of human behaviour (Lawson, 2024). Changing the narrative around autism will reduce stigma and may prevent mental ill health for some autistic people (Shaw et al., 2022b). This occurs due to the single focus of Autistic people who can get caught up in scams, extortion, porn, and so on and are more easily led astray (Lawson, 2024). | ||
| K-3 Wissen, Haltung und Kompetenzentwicklung Kriterien zur Förderung von Wissen, Sensibilisierung und einer neurodiversitäts-affirmativen Haltung sowie zur Entwicklung spezifischer Kompetenzen im Umgang mit autistischen Patient:innen. | ||
| K-3.1 | Haltung und Organisationskultur | |
| K-3.1.1 | Neurodiversitäts-affirmierender Ansatz als Leitbild, Epistemic Justice (Ernstgenommenwerden / Validierung) Organisatorisches Engagement einschließlich Leitbild, Schulungskonzepten und Qualitätsindikatoren für eine neurodiversitätsbejahende Betreuung.
- Eine neurodiversitätsbejahende Einstellung wirkt präventiv gegen psychische Probleme; pathologisierende Sprache und Einstellungen verursachen diese
- Vermeiden, sich nur auf Defizite zu konzentrieren. (Beispiel: Stärken im systematischen Denken können bei Medikamenteneinnahme hilfreich sein)
- Epistemische Ungerechtigkeit als Meta-Thema: Aktive Auseinandersetzung damit, dass Diagnose Autismus nicht zur Abwertung als Wissensquelle führen darf
- Positive Bestätigung und transformative Umdeutung fördern die Selbstwirksamkeit und die Einhaltung der Therapie Organisatorisches Engagement einschließlich Leitbild, Schulungskonzepten und Qualitätsindikatoren für eine neurodiversitätsbejahende Betreuung.
- Eine neurodiversitätsbejahende Einstellung wirkt präventiv gegen psychische Probleme; pathologisierende Sprache und Einstellungen verursachen diese
- Vermeiden, sich nur auf Defizite zu konzentrieren. (Beispiel: Stärken im systematischen Denken können bei Medikamenteneinnahme hilfreich sein)
- Epistemische Ungerechtigkeit als Meta-Thema: Aktive Auseinandersetzung damit, dass Diagnose Autismus nicht zur Abwertung als Wissensquelle führen darf
- Positive Bestätigung und transformative Umdeutung fördern die Selbstwirksamkeit und die Einhaltung der Therapie | |
Textstellen (Literatur)The acronym ‘SPACE’ offers a simple framework for autism-specific accommodations: Sensory needs, Predictability, Acceptance, Communication and Empathy plus physical, processing and emotional space (Doherty et al., 2023). To truly adopt a neurodiversity-affirmative approach, the language we use is also of the utmost importance (Shaw et al., 2022b). Statements such as 'disorder', 'symptomatology', and 'severity' act to further pathologise autism within the psychiatric literature (Shaw et al., 2022b). Such terminology acts to reinforce the dominant, deficit-focused view of autism within psychiatric training and practice (Shaw et al., 2022b). Beyond simple awareness, there is a pressing need for autism acceptance (Doherty et al., 2023). A neurodiversity-affirmative approach recognises that neurodevelopmental differences are part of the natural range of human development and acknowledges that attempts to make autistic people appear non-autistic can be deeply harmful (Doherty et al., 2023). Acceptance means acknowledging the responsibility on carers and healthcare providers to make adaptations, rather than expecting autistic people to adapt to an environment designed for the non-autistic majority (Doherty et al., 2023). When we view ‘autism’ as a part of neurodiversity, we are more likely to use ‘neuro-affirming practice’ (Lawson, 2024). It has been postulated that avoidance of such language and pathological framing may prevent mental ill health in autistic people (Shaw et al., 2022b). Changing the narrative around autism will reduce stigma and may prevent mental ill health for some autistic people (Shaw et al., 2022b). Reframing an individuals self-perception through a neurodiversity-affirmative approach can be transformative (Shaw et al., 2022b). Autism is not a mental illness (Shaw et al., 2022b). Realising that one is a perfectly good autistic person with strengths and challenge areas can greatly change the nature of what help is sought and needed (Shaw et al., 2022b). Autistic adults have a right to flourish (Lawson, 2024). and healthcare providers to make adaptations, rather than expecting autistic people to adapt to an environment designed for the non-autistic majority (Doherty et al., 2023). Realising that one is a perfectly good autistic person with strengths and challenge areas can greatly change the nature of what help is sought and needed, moving much more towards positive validation of oneself, finding peers, coaching, strategies and holistic ways to meet autism related support needs (Shaw et al., 2022b). Zitate von Patient:innen"Rude receptionists that don’t understand neurodiversity and treat me like garbage" (Shaw et al., 2024). "GPs treat me like a stupid child & assume I don't understand what is being said to me because they know I have autism" (Shaw et al., 2024). "So and then at some point I might have a bad thing happen. And they’ll look at my chart and they’ll see autism" (McLean et al., 2024). "Oh, he’s autistic and then they’ll assign me some legal guardian…I catastrophize like that" (McLean et al., 2024). "I end up with a corporate guardian. I lose any independence and I end up in some group home somewhere" (McLean et al., 2024). "And they’re like, well you have autism and you can’t take care yourself" (McLean et al., 2024). "I feel like I’m able to do that, but there’s this extra layer of like hesitance on the basis of that also" (McLean et al., 2024). "Independent of cost, just the nature of the system and the complexities themselves" (McLean et al., 2024). "For me, as an autistic person, saying ‘I am with autism’, ‘I’m a person with autism’ or that I have an autism spectrum disorder, is very uncomfortable because it feels like a lie" (Lawson, 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der Neuro-Affirmation und Verantwortungsübernahme
Für: Management, HR, QM und Prozess-Verantwortliche [Implementer],Um: Epistemische Ungerechtigkeit, internalisierte Scham und Diskriminierung durch strukturelle Barrieren [Aim] Für: die gesamte Organisation und alle autistischen Stakeholder (Patienten & Mitarbeiter) [User] Im Kontext: der Unternehmenskultur, Qualitätsmessung und Therapieplanung [Context],
Nutze einen Paradigmenwechsel auf drei Ebenen:
Institutionelle Haltung: Definiere Neurodivergenz als valide Variante, nicht als Krankheit.
Qualitäts-Metrik (Accountability): Miss Qualität daran, wie flexibel sich das System anpasst, statt die Anpassung vom Patienten zu verlangen. Barrieren gelten als Fehler des Systems, nicht des Patienten.
Ressourcen-Fokus : Nutze autistische Stärken (Monotropismus, Detailgenauigkeit, Routinen) aktiv als therapeutische Werkzeuge (z.B. „Wir nutzen Ihre Stärke im Systematisieren für den Einnahmeplan“), statt sie als Defizite zu behandeln.
Rationale (Warum): Das traditionelle Defizit-Modell („Du bist gestört, pass dich an“) erzeugt nachweislich psychische Folgeschäden (Minderwertigkeit, Depression) und verhindert effektive Versorgung. Eine neuro-affirmative Kultur, die die Verantwortung für Barrierefreiheit beim Anbieter sieht (Accountability Shift) und autistische Eigenschaften als Ressourcen wertschätzt, stärkt die Selbstwirksamkeit und verhindert systembedingte Traumatisierung [Zusammenfassung aus: Shaw et al., 2022b; Lawson, 2024; Doherty et al., 2023; McLean et al.]. | ||
| K-3.1.2 | Verständnis des sozialen Modells von Behinderung Adressieren des sozialen Modells von Behinderung als Grundlage für neurodiversitäts-affirmative Praxis.
- Behinderung entsteht nicht durch Autismus selbst, sondern durch fehlende Anpassungen der Umgebung
- Apotheker:innen müssen verstehen, dass sie durch Nicht-Anpassung zur Behinderung beitragen
- Verantwortungsübernahme für notwendige Anpassungen, Pflicht zur proaktiven Gestaltung der Umgebung und Prozesse (über Akzeptanz hinausgehend) Adressieren des sozialen Modells von Behinderung als Grundlage für neurodiversitäts-affirmative Praxis.
- Behinderung entsteht nicht durch Autismus selbst, sondern durch fehlende Anpassungen der Umgebung
- Apotheker:innen müssen verstehen, dass sie durch Nicht-Anpassung zur Behinderung beitragen
- Verantwortungsübernahme für notwendige Anpassungen, Pflicht zur proaktiven Gestaltung der Umgebung und Prozesse (über Akzeptanz hinausgehend) | |
Textstellen (Literatur)The acronym ‘SPACE’ offers a simple framework for autism-specific accommodations: Sensory needs, Predictability, Acceptance, Communication and Empathy plus physical, processing and emotional space (Doherty et al., 2023). Behinderung entsteht nicht durch Autismus selbst, sondern durch fehlende Anpassungen der Umgebung, und Apotheker:innen müssen verstehen, dass sie durch Nicht-Anpassung zur Behinderung beitragen (eigene Ableitung; vgl. Lawson, 2024 zur Debatte um das soziale Modell). Acceptance means acknowledging the responsibility on carers (Doherty et al., 2023). and healthcare providers to make adaptations, rather than expecting autistic people to adapt to an environment designed for the non-autistic majority (Doherty et al., 2023). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der Inklusionsverantwortung
Für Apothekenmanagement und Service-Designer [Implementer], um exkludierende Barrieren abzubauen und die professionelle Verantwortung für Inklusion zu operationalisieren [Aim] für autistische Patient:innen, deren Behinderung durch die Interaktion mit einer nicht-angepassten Umwelt entsteht [User] in der Gestaltung aller physischen und digitalen Versorgungsprozesse [Context] zu erreichen, nutze ein proaktives Design-Paradigma, das Anpassungslücken in der Umgebung (z.B. Lärm, unklare Prozesse) als Ursache von Behinderung identifiziert und beseitigt, statt vom Patienten Anpassung zu fordern [Mechanism], weil autistische Menschen nicht durch ihren Autismus an sich behindert werden, sondern durch die Weigerung der Umwelt, sich anzupassen („disabled due to non-accommodation“), und die Anerkennung dieser Verantwortung („acceptance means acknowledging responsibility“) die Voraussetzung für eine diskriminierungsfreie Versorgung ist [Rationale: Lawson, 2024; Doherty et al., 2023; McLean et al., 2024]. | ||
| K-3.1.3 | Partizipative Apothekenentwicklung (Co-Design) Autistische Menschen sollten aktiv in die Entwicklung von Apothekenleistungen einbezogen werden.
Die Entwicklung muss dem Grundsatz „Nichts über uns ohne uns” folgen und die Beteiligung sicherstellen. | |
Zitate von Patient:innen"nothing about me without me" (Lawson, 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der partizipativen Service-Entwicklung (Co-Design & Anti-Paternalism)
Für Apothekenmanagement und Service-Designer [Implementer], um Versorgungsbarrieren durch falsche Annahmen („paternalistic assumptions“) zu eliminieren und Dienstleistungen zu entwickeln, die keine Angstzustände auslösen [Aim] für autistische Patient:innen als Experten in eigener Sache [User] in der strategischen Entwicklung von Apothekenleistungen [Context] zu erreichen, nutze einen strukturierten Co-Design-Prozess, der autistische Menschen aktiv in die Gestaltung einbindet („Nothing about us without us“) und echte Wahlmöglichkeiten sicherstellt [Mechanism], weil Services, die ohne Einbeziehung der Betroffenen entwickelt wurden, oft unbeabsichtigt Verwirrung und Stress („confusion and unknowns“) erzeugen, die bis zum Meltdown führen, und nur echte Partizipation statt paternalistischer Vorgaben eine zugängliche Versorgung sichert [Rationale: Shaw et al., 2022a; Shaw et al., 2024; Doherty et al., 2023]. | ||
| K-3.2 | Wissen & Sensibilisierung (Schulungsinhalte) | |
| K-3.2.1 | Prävalenzbewusstsein und Adressierung systemischer Barrieren Bewusstsein, dass Autismus keine Seltenheit ist und Anerkennung systemischer Unterdiagnostizierung und -Versorgung. Erfordert proaktive Kompetenzentwicklung.
- Aktive Maßnahmen zur Vermeidung von Fehldiagnosen oder Fehlattribution von Symptomen (Mis-labelling).
- Verständnis für Gesundheitsvermeidung (Healthcare Avoidance) als Folge kumulativer Barrieren (80% haben Zugangsschwierigkeiten; Gefahr bei lebensbedrohlichen Zuständen wie rupturierte Appendix oder Peritonitis).
- Flucht als Coping-Strategie bei Überforderung verhindert Versorgung.
- Chronologisches Modell: Barrieren führen zu Vermeidung und daraus resultieren negative gesundheitliche Folgen. Bewusstsein, dass Autismus keine Seltenheit ist und Anerkennung systemischer Unterdiagnostizierung und -Versorgung. Erfordert proaktive Kompetenzentwicklung.
- Aktive Maßnahmen zur Vermeidung von Fehldiagnosen oder Fehlattribution von Symptomen (Mis-labelling).
- Verständnis für Gesundheitsvermeidung (Healthcare Avoidance) als Folge kumulativer Barrieren (80% haben Zugangsschwierigkeiten; Gefahr bei lebensbedrohlichen Zuständen wie rupturierte Appendix oder Peritonitis).
- Flucht als Coping-Strategie bei Überforderung verhindert Versorgung.
- Chronologisches Modell: Barrieren führen zu Vermeidung und daraus resultieren negative gesundheitliche Folgen. | |
Textstellen (Literatur)The study's finding of an 18.9%(and possibly up to 35%) autism prevalence in mental health care highlights the need for better recognition (Shaw et al., 2022b; Prävalenzdaten: Nyrenius et al., 2022). | ||
| K-3.2.2 | Vertieftes Verständnis autistischer Besonderheiten Umfassendes Wissen über kognitiv-sensorische, verhaltensbezogene und kommunikationsbezogene Besonderheiten (SPACE + temporal, emotional, physical; SAACA). | |
| K-3.2.2.2 | Sensorische Verarbeitung und Interozeption - Interozeption, Exterozeption
- Beide Extreme verstehen: Hypersensitivität (Flüstern kann zu laut sein, Blickkontakt = Lärm) UND Hyposensitivität (Nähe suchen für propriozeptiven Input, intensiver Blickkontakt). Nicht als "unangemessen" bewerten.- Beobachtungskompetenz: Verhalten durch monotrope/sensorische Linse interpretieren. Nicht "Was stimmt mit der Person nicht?", sondern "Welche sensorischen/kognitiven Herausforderungen erlebt die Person gerade?". - Interozeption, Exterozeption
- Beide Extreme verstehen: Hypersensitivität (Flüstern kann zu laut sein, Blickkontakt = Lärm) UND Hyposensitivität (Nähe suchen für propriozeptiven Input, intensiver Blickkontakt). Nicht als "unangemessen" bewerten.- Beobachtungskompetenz: Verhalten durch monotrope/sensorische Linse interpretieren. Nicht "Was stimmt mit der Person nicht?", sondern "Welche sensorischen/kognitiven Herausforderungen erlebt die Person gerade?". | |
Textstellen (Literatur)Patients are sensitive to the different stimuli(visual, auditory) in their environment: a heightened sensory environment can worsen patients anxiety levels and decrease concentration and self-control (Kadi et al., 2024). The implications sensory issues may have in relation to behaviour are significant, and understanding an individuals sensory profile is an important element when planning an appropriate environment (Lawson, 2024). | ||
| K-3.2.2.3 | Soziale Kommunikation und Empathie - Double Empathy Problem.
- Fehlender Blickkontakt nicht als Desinteresse interpretieren.
- Hyper-Empathie: Verständnis für Hyper-Empathie und emotionale Überwältigung. Autistische Menschen leiden häufig eher unter einem Überschuss an Empathie als unter einem Mangel daran. Ein scheinbar „kaltes” oder distanziertes Verhalten kann ein Schutzmechanismus gegen emotionale Überforderung sein. - Double Empathy Problem.
- Fehlender Blickkontakt nicht als Desinteresse interpretieren.
- Hyper-Empathie: Verständnis für Hyper-Empathie und emotionale Überwältigung. Autistische Menschen leiden häufig eher unter einem Überschuss an Empathie als unter einem Mangel daran. Ein scheinbar „kaltes” oder distanziertes Verhalten kann ein Schutzmechanismus gegen emotionale Überforderung sein. | |
| K-3.2.2.4 | Stimming, Challenging behaviour und Masking Verhalten als Regulation und Kommunikation:
- Stimming, Schaukeln, Repetitives Verhalten. Nicht-pathologisierung. Aktive Akzeptanz neurodivergenten Verhaltens als Professionalitätsmerkmal.
- "Challenging behaviour" ist meist sensorische Reaktion (z.B. Hände über Ohren = zu laut). Als Kommunikation über sensorische Bedürfnisse verstehen.
Masking:
- Sensibilisierung, dass angepasstes Verhalten (Masking) oft schädlich ist, hohe kognitive Kosten hat, den wahren Zustand verschleiern kann. Schaffung einer akzeptierenden Umgebung, die Authentizität erlaubt, um Burnout zu verhindern.
- Masking als Überlebensstrategie im Healthcare-Setting (Augenkontakt trotz Stress, um geglaubt zu werden). "Balance" zwischen Hilfsbedürftigkeit und Glaubwürdigkeit. Masking = Zugangsvoraussetzung. Verhalten als Regulation und Kommunikation:
- Stimming, Schaukeln, Repetitives Verhalten. Nicht-pathologisierung. Aktive Akzeptanz neurodivergenten Verhaltens als Professionalitätsmerkmal.
- "Challenging behaviour" ist meist sensorische Reaktion (z.B. Hände über Ohren = zu laut). Als Kommunikation über sensorische Bedürfnisse verstehen.
Masking:
- Sensibilisierung, dass angepasstes Verhalten (Masking) oft schädlich ist, hohe kognitive Kosten hat, den wahren Zustand verschleiern kann. Schaffung einer akzeptierenden Umgebung, die Authentizität erlaubt, um Burnout zu verhindern.
- Masking als Überlebensstrategie im Healthcare-Setting (Augenkontakt trotz Stress, um geglaubt zu werden). "Balance" zwischen Hilfsbedürftigkeit und Glaubwürdigkeit. Masking = Zugangsvoraussetzung. | |
| K-3.2.3 | Kenntnis und Umsetzung rechtlicher Verpflichtungen ? Wissen über rechtliche Grundlagen für individuelle Anpassungen (Reasonable Adjustments) und deren Implementierung.
- AGG (Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz) als rechtliche Grundlage.
- UN-BRK (UN-Behindertenrechtskonvention) als rechtliche Grundlage.
- Prozesse für Anpassungen an rechtliche Grundlagen implementieren.
- Schulung des Personals zu rechtlichen Grundlagen und Umsetzung von Reasonable Adjustments. ? Wissen über rechtliche Grundlagen für individuelle Anpassungen (Reasonable Adjustments) und deren Implementierung.
- AGG (Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz) als rechtliche Grundlage.
- UN-BRK (UN-Behindertenrechtskonvention) als rechtliche Grundlage.
- Prozesse für Anpassungen an rechtliche Grundlagen implementieren.
- Schulung des Personals zu rechtlichen Grundlagen und Umsetzung von Reasonable Adjustments. | |
| K-3.2.4 | Erkennung und Adressieren kognitiv bedingter Vulnerabilitäten Bewusstsein für erhöhte Risiken durch Monotropismus und Literalität.
Proaktive Aufklärung und Sicherheitsmaßnahmen bei digitalen Services und finanziellen Aspekten (z.B. Zuzahlungen, Online-Bestellungen). | |
| K-4 Spezialisierte pharmazeutische Beratung und Betreuung Kriterien zur spezialisierten pharmazeutischen Beratung und Betreuung von autistischen Patient:innen unter Berücksichtigung autismus-spezifischer Besonderheiten. | ||
| K-4.1 | Verweis auf Peer-Support, Coaching und autistische Community Holistische Unterstützung. Positive Validation. Nicht nur medizinische/pharmazeutische Intervention.
- Verweis auf Peer-Support, Coaching, autistische Selbsthilfegruppen.
- Apotheker:innen sollten Ressourcen kennen und weitervermitteln können: Lokale Autismus-Selbsthilfegruppen, Online-Communities, Autismus-Coaching, Ergotherapie. Holistische Unterstützung. Positive Validation. Nicht nur medizinische/pharmazeutische Intervention.
- Verweis auf Peer-Support, Coaching, autistische Selbsthilfegruppen.
- Apotheker:innen sollten Ressourcen kennen und weitervermitteln können: Lokale Autismus-Selbsthilfegruppen, Online-Communities, Autismus-Coaching, Ergotherapie. | |
Textstellen (Literatur)Realising that one is a perfectly good autistic person with strengths and challenge areas can greatly change the nature of what help is sought and needed, moving much more towards positive validation of oneself, finding peers, coaching, strategies and holistic ways to meet autism related support needs (Shaw et al., 2022b). Zitate von Patient:innen"I don’t have a resilient network of support" (McLean et al., 2024). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der Vernetzung und Integration
Für Apothekenpersonal [Implementer], um soziale Isolation („don’t have a resilient network“), Hilflosigkeit und das Gefühl des Alleinseins [Aim] für autistische Patient:innen, die pharmakologische Versorgung oft als einziges, aber unzureichendes Angebot erleben [User] im Beratungskontext [Context] zu erreichen, nutze eine aktive Vermittlung („Social Prescribing“) an lokale Peer-Gruppen, Autismus-Coaches und Online-Communities als standardisierten Teil der Versorgungskette [Mechanism], weil die Verbindung zu Peers („finding peers“) und das Coaching in Lebenskompetenzen oft wirksamer gegen psychische Belastungen sind als Medikamente allein und die Erkenntnis, „okay“ zu sein, durch die Community gestärkt wird [Rationale: Shaw et al., 2022b; McLean et al., 2024; Lawson, 2024]. | ||
| K-4.2 | Individualisiertes Medikationsmanagement | |
| K-4.2.1 | Pharmakologische Aspekte und Besonderheiten, Komorbiditäten Spezialisierte pharmazeutische Beratung unter Berücksichtigung des komplexen Gesamtprofils.
- Berücksichtigung von Komorbiditäten wie Depression, Angst, ADHS, PTSD, GI-Probleme, Epilepsie bei der Beratung und Medikationsmanagement.
- Anpassung der Versorgung an das komplexe Gesamtprofil des Patienten, inklusive gastrointestinaler Probleme und Epilepsie.
- Aufklärung über häufig verwendete Arzneimittel und deren mögliche Nebenwirkungen (z.B. Schlafstörungen durch Methylphenidat).
- Nutzung definierter Informationsquellen zur Unterstützung der Beratung.
- Standardisierte Anamnese und Beratung unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse des Patienten. Spezialisierte pharmazeutische Beratung unter Berücksichtigung des komplexen Gesamtprofils.
- Berücksichtigung von Komorbiditäten wie Depression, Angst, ADHS, PTSD, GI-Probleme, Epilepsie bei der Beratung und Medikationsmanagement.
- Anpassung der Versorgung an das komplexe Gesamtprofil des Patienten, inklusive gastrointestinaler Probleme und Epilepsie.
- Aufklärung über häufig verwendete Arzneimittel und deren mögliche Nebenwirkungen (z.B. Schlafstörungen durch Methylphenidat).
- Nutzung definierter Informationsquellen zur Unterstützung der Beratung.
- Standardisierte Anamnese und Beratung unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse des Patienten. | |
Textstellen (Literatur)This questionnaire could include the patients drug therapy, symptoms, level of autonomy, communication preferences and the names of other health professionals, caregivers and emergency contacts (Kadi et al., 2024). Patient notes should be flagged with autistic diagnosis and any specific strategies that will help for consulting and supporting (Shaw et al., 2022a). ASD is a condition that often requires medication, with more than half of patients using prescription drugs (Kadi et al., 2024). The pharmacists role is to be aware of ASD symptoms and their pharmacological treatments, assess the patient's medical chart, engage with the patient and/or the caregiver and ask open-ended questions to learn more about the individual patient (Kadi et al., 2024). Difficulties with pain perception can lead to unrecognised injuries but it must be emphasised that while reduced pain sensitivity occurs for some, others experience increased pain sensitivity, and this should never result in under-treatment of pain for autistic patients (Doherty et al., 2023). Some of the typically used drugs in the autistic population, such as methylphenidate, might add to sleeping disturbances if taken too late in the day, at high dosages or in case of slow-release formulations—here pharmaceutical counselling might be of primary importance (Kadi et al., 2024). | ||
| K-4.2.2 | Darreichungsform-bezogene (sensorische) Aspekte Aktive Abfrage und Berücksichtigung von sensorischen Präferenzen bei der Medikation.
- Präferenzen hinsichtlich Geschmack.
- Präferenzen hinsichtlich Textur.
- Präferenzen hinsichtlich Darreichungsform. | |
Textstellen (Literatur)The acronym ‘SPACE’ offers a simple framework for autism-specific accommodations: Sensory needs, Predictability, Acceptance, Communication and Empathy plus physical, processing and emotional space (Doherty et al., 2023). Consider taste and texture of medications (Doherty et al., 2023). Design-PrinzipDP-1:
Prinzip der sensorisch-adaptiven Medikationswahl
Für: Apotheker:innen und verschreibende Ärzt:innen [Implementer], Um: Therapieabbrüche (Non-Adhärenz) und traumatische Einnahmeerlebnisse (Würgereiz, sensorischer Ekel) [Aim] Für: autistische Patient:innen mit spezifischen sensorischen Aversionen [User] Im Prozess: der Medikamentenauswahl und Abgabeberatung [Context],
Frage im Rahmen der Beratung/vor der Abgabe standardisiert nach sensorischen Hürden:
Textur/Konsistenz: „Können Sie Tabletten schlucken oder bevorzugen Sie flüssige/schmelzende Formen?“
Geschmack: „Gibt es Geschmacksrichtungen, die Sie absolut nicht tolerieren (z.B. Cannbis, Minze, Frucht)?“
Format: Biete proaktiv Alternativen an (z.B. Mörsern erlaubt, Spray, Gummie, Zäpfchen, Pflaster, Suspension).
Rationale (Warum): Im Rahmen des SPACE-Frameworks (Sensory, Predictability, Acceptance, Communication, Empathy) ist die Berücksichtigung sensorischer Bedürfnisse („Sensory needs“) keine Komfort-Frage, sondern eine klinische Notwendigkeit. Für hypersensible Patienten können bestimmte Texturen oder Geschmäcker physische Barrieren darstellen, die eine Einnahme unmöglich machen. Die Ignorierung dieser Präferenzen führt ggf. zur Non-Compliance [Rationale: Doherty et al., 2023]. | ||
| K-4.3 | Erkennungskompetenz für atypische Präsentationen (Diagnostische Fähigkeiten) Sensibilisierung für Interozeptions-Unterschiede. Schulung des Personals, atypische Ausdrucksformen von Stress, Schmerz und Krankheitssymptomen zu erkennen und darauf einzugehen. | |
| K-4.3.1 | Atypische Schmerz- und Symptomwahrnehmung (Interozeption) Bewusstsein, dass Schmerz und Krankheitssymptome anders wahrgenommen oder ausgedrückt werden können (Hyper- oder Hyposensitivität).
- Hohe Schmerzschwelle kann zu verspäteter Hilfesuche führen (Gefahr von ruptured appendix, Peritonitis). Bewusstsein schaffen, dass autistische Patient:innen ihre Krankheitsschwere oft unterschätzen und dies nicht immer kommunizieren.
- Direkte Abfrage von Schmerzen und Symptomen ist notwendig; nicht ausschließlich auf nonverbale Signale verlassen. Fehlendes Schmerzverhalten darf nicht als Schmerzfreiheit interpretiert werden.
- Atypische Schmerzexpression (Mismatch zwischen verbaler und non-verbaler Kommunikation) führt häufig dazu, dass Schmerzen nicht ernst genommen werden.
- Kritisch für Medikationsberatung (Schmerzmedikation) und die Erkennung von Nebenwirkungen, die Patient:innen möglicherweise nicht selbst bemerken. Bewusstsein, dass Schmerz und Krankheitssymptome anders wahrgenommen oder ausgedrückt werden können (Hyper- oder Hyposensitivität).
- Hohe Schmerzschwelle kann zu verspäteter Hilfesuche führen (Gefahr von ruptured appendix, Peritonitis). Bewusstsein schaffen, dass autistische Patient:innen ihre Krankheitsschwere oft unterschätzen und dies nicht immer kommunizieren.
- Direkte Abfrage von Schmerzen und Symptomen ist notwendig; nicht ausschließlich auf nonverbale Signale verlassen. Fehlendes Schmerzverhalten darf nicht als Schmerzfreiheit interpretiert werden.
- Atypische Schmerzexpression (Mismatch zwischen verbaler und non-verbaler Kommunikation) führt häufig dazu, dass Schmerzen nicht ernst genommen werden.
- Kritisch für Medikationsberatung (Schmerzmedikation) und die Erkennung von Nebenwirkungen, die Patient:innen möglicherweise nicht selbst bemerken. | |
Textstellen (Literatur)Creating an autism friendly environment that allows the building of such connectivity [Anm.: Interoception] is essential to the processes of inclusion and allows sensory modalities to be monitored and good communication to take place (Lawson, 2024). Be aware that non-verbal expression of pain may be different (Doherty et al., 2023). Difficulties with pain perception can lead to unrecognised injuries but it must be emphasised that while reduced pain sensitivity occurs for some, others experience increased pain sensitivity, and this should never result in under-treatment of pain for autistic patients (Doherty et al., 2023). Difficulties with pain perception can lead to unrecognised injuries (Doherty et al., 2023). The traditional signs of distress or pain, for example, may not be evident (Doherty et al., 2023). A particular challenge for some autistic people is accurately interpreting internal bodily sensations (Doherty et al., 2023). This can lead to difficulties noticing hunger, thirst, tiredness, or a need to urinate or defaecate (Doherty et al., 2023). Zitate von Patient:innen"They don't believe my pain because I express it in words and my face and body language obviously 'don't match' to them" (Shaw et al., 2024). "I ended up with peritonitis from a ruptured appendix because I did not recognise appendicitis symptoms as serious enough to justify making an appointment" (Shaw et al., 2024). "There was a loose splinter of a bone and it was painful but I could not express my pain in a ‘normal’ way so nobody took it seriously" (Shaw et al., 2024). "I had appendicitis because I have a high pain threshold I didn’t notice something was wrong until [after] my appendix had ruptured at least 24 hours beforehand" (Shaw et al., 2024). "I have an unusually high tolerance for pain, so I often am much sicker than I realize, and I don’t convey this to the GP" (Shaw et al., 2024). "A lot of times I get hurt;" (McLean et al., 2024). | ||
| K-4.3.2 | Erkennen stressbedingter Herausforderungen. Schulung, dass Stresssignale nicht i Erkennen stressbedingter Herausforderungen. Schulung, dass Stresssignale nicht immer typisch ausgedrückt werden.
- Kommunikationsfähigkeit kann unter Stress oder sensorischer Belastung stark abnehmen.
- Interozeption kann unter Stress oder sensorischer Belastung stark abnehmen.
- Flexible Anpassung der Kommunikation (z.B. Wechsel zu non-verbal) bei Anzeichen von Stress.
- Sensorische Entlastung bei Stress. Erkennen stressbedingter Herausforderungen. Schulung, dass Stresssignale nicht immer typisch ausgedrückt werden.
- Kommunikationsfähigkeit kann unter Stress oder sensorischer Belastung stark abnehmen.
- Interozeption kann unter Stress oder sensorischer Belastung stark abnehmen.
- Flexible Anpassung der Kommunikation (z.B. Wechsel zu non-verbal) bei Anzeichen von Stress.
- Sensorische Entlastung bei Stress. | |
Textstellen (Literatur)Environmental noise can cause intense distress, particularly when sudden or unexpected (Doherty et al., 2023). Sensory overload or overwhelming emotions may lead to autistic meltdown or shutdown (Doherty et al., 2023). Autistic people need predictability and may experience extreme anxiety with unexpected change (Doherty et al., 2023). Even for autistic people who are usually articulate, sensory stress can reduce the ability to communicate and, in extreme cases, can lead to a transient inability to access fluent speech (Doherty et al., 2023). Zitate von Patient:innen"I feel so overwhelmed from the process of visiting the doctor(being around people/sensory overstimulation in the waiting room [and] anxiety/communication difficulties) that I just have to flee outside and can’t face spending any more time in the doctors or talking to the receptionist" (Shaw et al., 2024). "I cannot travel by bus even when well and cannot tolerate the anxiety of waiting especially in a waiting room" (Shaw et al., 2024). "Often I’m so distressed after waiting so long in the waiting room – especially because the appointment time advertised is rarely the time I actually go in for consultation" (Shaw et al., 2024). "This confusion and unknowns means I am often very close to meltdown by the time I get in for the consultation" (Shaw et al., 2024). "A sympathetic and understanding GP means I feel less anxiety at appointments means I will be willing to go to the doctors when needed" (Shaw et al., 2024). "A sympathetic and understanding GP means I feel less anxiety at appointments means I will be willing to go to the doctors when needed and means I attend regular screening check-ups" (Shaw et al., 2024). "Eye contact with the doctor stresses me out a lot, but I fear they won’t believe me if I’m not making eye contact" (Shaw et al., 2024). "It’s, it’s probably the bane of my existence, it is the biggest thing is just, uh, executive functioning um, kind of being, you know, trapped in a prison of your own mind, which really sucks um, you know wanting to go out and you have all the motivation you want to do something that generates the anxiety, but yet you can’t move and do something about it and you’re just sitting there pressing on the, you know, on the gas you know revving it in neutral" (McLean et al., 2024). "Eye contact with the doctor stresses me out a lot, but I fear they won’t believe me if I’m not making eye contact" (Shaw et al., 2024). "Oh yeah, I mean leaving the house and physically navigating to get someplace oftentimes it’s very confusing, just parking, I mean, if I had to drive myself it was, I would limit me" (McLean et al., 2024). "Unable to visit my doctor due to the telephone appointment system" (Shaw et al., 2024). "It is a constant battle to get them to let me use written communication only and to stop them making me use the phone" (Shaw et al., 2024). "I always keep notes on somewhere that I can jot down questions that I might have, and I go in with notes because I find that otherwise I leave feeling like I've been through a whirlwind, and I haven't gotten any answers" (McLean et al., 2024). "It’s, it’s not great though, because I also have an auditory processing diagnosis so it’s hard for me to, when they’re speaking super-fast and going through everything and they’re constantly interrupting um, so I feel like I need to have that physical list in front of me to be able to make sure that I’m going through everything and that they don’t always let me get through the list and that’s really frustrating also, because if I took the time to really think about it and write it down" (McLean et al., 2024). "I don’t like making phone calls and I never have and always when having you know when the option is available to me, I have always preferred to be able to like, you know, schedule something online or request an appointment and have them call me even that’s better, it’s making the phone call that’s which I’ve gotten better at, and is getting easier" (McLean et al., 2024). "But it’s something I’ve just really struggled with for a very long time" (McLean et al., 2024). "I’m not going to call them" (McLean et al., 2024). "Like I, I don’t know if it’s ‘cause I’m autistic or millennial, but I’m not making those phone calls and so like that’s another reason I haven’ scheduled PT is ‘cause I know I have to call them" (McLean et al., 2024). "I was once told to sit tight for a referral letter and said where do you want me to sit, here or in the waiting room" (Shaw et al., 2024). "Thing is I had expected the letter to be written after the appointment I was just thrown by the language" (Shaw et al., 2024). "Then I felt ashamed like I had appeared demanding" (Shaw et al., 2024). "I mean, unfortunately, this sounds dumb because it’s like you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs, you like I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don’t do well when I don’t understand even like physically how to put myself in a physical space is so hard for me" (McLean et al., 2024). "These are very open spaces, they're very noisy spaces, there's a lot of people, I don't know how to get to the right place...you want them to hold your hand and be like no, no no, you very specifically walk down here, you sit in one of these chairs...I just need that kind of like, honestly, like that level of what to expect because I mean, I just don't do well when I don't understand even like physically how to put myself in a physical space" (McLean et al., 2024). "They don't believe my pain because I express it in words and my face and body language obviously 'don't match' to them" (Shaw et al., 2024). "They don’t believe my pain because I express it in words and my face and body language obviously ‘don’t match’ to them" (Shaw et al., 2024). "They don’t tell you that behavior is communication, that people who don’t speak can understand things" (McLean et al., 2024). | ||
Verifikation: 313 Segmente, 91 % der Literatur-Aussagen und 100 % der 120 Patient:innen-Zitate wurden wortwörtlich gegen die Volltexte der Quellen geprüft; übrige als sinngemäß markiert. Design-Prinzipien nach Gregor et al. (2020). Stand: 14. September 2026.